罕見病大學生

1. 一位名叫努西達的人罹患一種罕見疾病，她從大學時身體就開始不斷長出鐵絲，這是為什麼

我們都知道鐵絲是鋼鐵工廠用原料煉制出來的，那麼如果說人的身體可以長出鐵絲的話，你一定不相信這是真的，但是事實上世界上就是有這樣的「怪胎」！印尼有一位女子患上怪病，身體可以長出鐵絲！
印尼一位40餘歲的幼兒園女老師努西達，被媒體稱為「鐵絲女人「。努西達患了一種罕見疾病，從大學時身體就開始不斷長出鐵絲，甚至有時鐵絲一夜之間長到10公分！努西達一直尋找著這個怪病的原因和治療方法，但沒有人可以給她一個明確的答復。

負責醫治這怪病的醫療團隊說，這些鐵絲是從皮膚下面長出，所以不會影響器官，不過在正常的情況下，人體對體內異物應具有排斥性，但這些鐵絲的周圍皮膚卻完全沒有發炎的症狀，因此醫學界暫時還是無法找到病因，也無法幫助病人克服病情。

2. 孤兒在讀大學有了重大病怎麼求助

不是有輕松籌嗎，可以試試

3. 罕見病有什麼表現罕見病有哪些

罕見病確實使人震驚：有的會讓人心中 產生強烈反感，有些會使人心碎，有些病像是胡謅的但其實是真實的。然而，在世界上的某個角落，某些人正因此而受折磨，下面就是一些怪異的罕 見病。

1. 層狀魚鱗癬

《權力的游戲》所有的死忠粉都知道維斯特洛大陸上最致命的疾病就是灰麟病——是一種食肉性的瘟疫，感染 此瘟疫的個體將突變成全身布滿鱗片的食人異種。

這個幻想在現實中的確找得到根據。現實中的這一種疾病叫作層狀魚鱗癬，是由幾種基因突 變引起的。個體出生時身上有一層清澈的薄膜，幾周後，這層薄膜脫落，個體全身都留下深色的麟片。皮膚變得十分緊綳。而當皮膚緊綳時，眼瞼被 向後拉扯，內眼瞼露出來。這會讓那些患者的外表看起來像一個外星人。

英國伍爾夫漢普頓的Kelly-Marie Pearce在懷孕期間患上異食癖，通常她每天啃下20個海綿，配料是沙子。圖攝於2017年4月，地點是 她家。圖片來源：Worldwide Features / Barcroft Im / Barcroft Media via Getty Images

10. 愛麗絲夢遊仙境癥候群

此罕見病的患者會持續感覺到外界物體和自己身體的比例不協調，沒有任何飲料或食物能幫助他們恢復到正常的感知狀態。通常他 們感知到的物體比該物體的實際大小要大，他們所感知的時間流逝速度要比真實的速度要慢。

目前該罕見病沒有有效的療法，但已知 典型的病因包括顳葉癲癇和腦瘤。

4. 關於罕見病患者教育受歧視的文章

有必要設計一種罕見病患者入學的幫扶與支持機制。例如給這個群體完善的醫保以及購買專門的意外保險，撥出專門的經費，用於滿足這些學生學習生活特殊需要，打消學校的後顧之憂。
近日，大一新生鄭清(化名)因血友病遭退學，於是將中國勞動關系學院告上法院，要求學校撤銷取消學籍的決定(新華社1月31日)。
血友病是一種罕見病，不過除了劇烈運動和意外受傷外，這種疾病並不影響病人的學習生活，事實上鄭清就順利地完成了從小學到高中的學業。可盡管如此，中國勞動關系學院卻拿出種種理由拒絕鄭清，從一開始使醫務室開出的「建議退學」的書面診斷，到後來指責鄭清「弄虛作假」，哪怕鄭清家人作出書面保證，免除校方承擔責任的風險，也不能挽回學校的心意。
鄭清的遭遇並非特例，現實中，有太多類似的個案。鄭清其實算是幸運的，他還能從小學上到高中並邁入大學校門，可事實上，大量罕見病患者在義務教育階段，就被學校拒之門外。瓷娃娃罕見病關愛中心就曾透露，「每年的八、九月開學前，該中心經常接到家長來電，表示自己的孩子被學校拒絕接收或拒絕升學。」，為此，去年2月，21位罕見病患者曾致信千所小學校長，呼籲讓罕見病兒平等入學。
上學不僅是法律賦予的權利，也關乎罕見病患者身心健康。因為對於罕見病患者而言，他們害怕的不僅是病痛，更害怕被社會遺忘和拋棄。上學，意味著接觸同齡朋友，融入群體生活，這為罕見病患者打開了接觸社會、融入社會之門。而且，缺乏良好的教育，罕見病患者很難獲得工作機會，使得他沒有能力改變命運，實現其人生的抱負。
學校不顧個人情況，將罕見病患者拒之門外，明顯在推脫責任，更遺憾的是，有關的制度非但沒有妥善保護罕見病患者，反而許多時候在變相鼓勵歧視，縱容學校拒絕罕見病患者入學。例如鄭清之所以被拒絕，就是因為學校拿出教育部的規定，稱嚴重的血液病是學校考慮錄取與否的因素，可所謂的「嚴重」到什麼程度，全由學校說了算。
作為學校，當然也有其苦衷，因為接受一個罕見病患者入學，會給學校帶來額外的負擔和風險，學校可能無力單獨承受這些代價。為此，政府相關部門有必要設計一種罕見病患者入學的幫扶與支持機制。例如給這個群體完善的醫保以及購買專門的意外保險，撥出專門的經費，用於解決這些學生學習生活所需要的器具、設施和護理費用等等，打消學校的後顧之憂。
罕見病是否可入學，也不能一概而論，我們還需立法對罕見病患者入學作出更具體的規定，包括是否可以入學的標准，以及建立相關的申報機制，通過專業人士把關，決定相關罕見病患者是否具有入學條件，從而避免學校隨意使用裁量權。
多年以來，罕見病患者在入學上備受歧視，像鄭清這樣，通過司法途徑維權的還是第一例，期望法律能夠還鄭清一個公道。藉此事，罕見病患者的教育權保障，當盡快列入政府議事日程。

5. 【這位叫做努西達的罹患一種罕見疾病，她從大學時身體就開始不斷長出鐵絲，甚至有的鐵絲一夜之間還會長到

有意思，我之前看到一個帖子說的是一個美國人身體上不斷的長出木頭。這種情況我覺得不應該稱之為病，我們應該稱為變異，這種情況在電影中時常出現，但是在現實中出現我們卻接受不了。就像蜘蛛線，神奇四俠裡面的石頭人。話說這種問題要是並不影響身體健康的情況下我覺得完全可以稱之為超能力！

6. 我是一名大學生志願者。怎麼聯繫到患有罕見病的孩子並且通過媒體宣傳來幫助他們呢我們的任務就是找到人

陽信縣商店鎮南賈村陳書梅。罕見病大氣道多形性腺瘤，全球才公布了三十多例。現以在家，肯請幫助

7. 媽媽背罕見病兒子一路讀到清華博士，究竟是什麼支持著他們

在這個世界上有很多人有著不幸的遭遇，但是他們從來沒有放棄努力，而是努力開拓自己的人生。陳斌是一個獨立向上的男孩，今年25歲，被保送到清華，是一位在讀博士生。但不幸的是，陳斌從小時候就患有神經肌肉遺傳性疾病。該病的主要症狀是肌肉沒有力氣，導致行走不便。針對該病，醫學上沒有有效的療法，是一種比較罕見的疾病。

當然，陳斌能夠取得今天的成就，離不開他母親的無私奉獻。在這幾十年的成長路程中，是他媽媽一直扶持他，才能讓他走得更遠。陳冰的媽媽為了照顧她，早就放棄了工作。小時候，因為陳斌的腿腳不能走路，媽媽就一直背著他爬上爬下的，陳斌看在心裡覺得非常的難過。

同時，陳斌又非常感激他在學習生涯中所遇到的同學們。他說，他一直都感覺被身邊的善意包圍著。後來在考入大學，學校也為了方便媽媽照顧他，給他們母子倆專門留出了一間宿舍。在這個社會上不缺乏具有愛心的人，在生活中，我們要學會幫助他人，不能用歧視的眼光去看待殘疾人士。

8. 北大博士患罕見病，臨終遺願捐獻遺體，這是種怎樣的無私

婁滔，出生於湖北咸豐縣。大學在中央民族大學就讀，在學校期間她的成績一直名列全系前茅，而且因為成績特別優異被保送至北京師范大學歷史學院。在讀研究生時她又以世界史第一名的成績榮獲了一等獎學金。在研究生畢業時，婁滔又以筆試、面試均第一的成績考入了北京大學歷史學系，就讀博士，她就是父母口中的“別人家的孩子”。

在生命的最後，婁滔留下了一份遺囑要把自己身體所有能用的器官都捐獻出來用到需要的地方。但是因為她身體內大部分器官達不到捐獻的標准了，無奈只能放棄。她的父母最後只能將她的遺體進行了火化，並把她骨灰撒到了她從小長大地方。

婁滔的生命雖然是短暫的，但是在這短暫的生命里，她用實際行動拓寬了生命的寬度，把生命的意義放到了最大化，詮釋了人性的偉大。她的行動溫暖了很多人，在這艱難的歲月里，我們每個人都不是孤獨的。

9. 我國約有2000萬罕見病患者，罕見病的治癒率高嗎

每年二月的最後一天，為國際罕見病日。所謂罕見病，是指發病率低、極少見的一類疾病的統稱。但罕見病並不罕見。濟南第十四個國際罕見病日活動今天在濟南市婦幼保健院啟動，活動期間將開展科普講座、義診等系列活動。

」護理分會的成立，是罕見病護理的理念首次在國內被提出，也我們在罕見病防治領域的又一項創新舉措。「國家衛健委罕見病診療與保障專家委員會委員、山東第一醫科大學(山東省醫學科學院)常務副書記韓金祥在講話中這樣評論。據介紹，過去一年，山東省罕見病防治和保障工作取得了顯著的成績，在省衛健委及各醫療機構的支持下，發揮山東省罕見病例信息登記日常管理、組織罕見病診療和登記培訓等職能。山東省罕見病診療協作網運轉順利，罕見病注冊登記工作有序開展，登記數量和水平顯著提高，連續開展系列罕見病登記和診療知識的培訓。

國家的醫療保障、省市的醫療政策也在不斷改善，都在減輕罕見病患者用葯負擔
。而在葯學會的角度，我們也在繼續加強罕見病宣傳的相關工作，協助建立罕見病的診治中心。同時關注罕見病的葯物供應保障，讓罕見病患者能實現更好地就醫、用葯。

10. 常見的大學生心理危機有哪些

與人相處阻礙，這一點可能是「90」後在校大學生中更為廣泛的一種心理障礙。因為多見獨生子，自小在關懷中長大了，加上如今大家廣泛的溝通交流降低，使她們欠缺與同年齡人的直接接觸和磨合期親身經歷。但她們從五湖四海聚在一個院校、一個班集體、一個寢室時免不了造成一些列的磨擦。這種磨擦針對一些內心素養不太好的群體而言會造成一些比較嚴重的欠佳影響，日常生活許多在校大學生好存有著社交恐懼症，這對日常生活和工作中的影響全是十分不太好的。