陈功教授中山大学

1. 距肛门5cm直肠癌能否保肛手术【直肠癌】

单纯从距离是很难判断是否可以保肛的。一般来说，4cm是很难保肛，但要看具体情况，比如男性比女性要困难，肥胖的比瘦的要困难；另外还要看肿瘤大小和分化程度等，所以，最好带患者来门诊检查后才能有个更具体的意见
中山大学附属肿瘤医院-肿瘤外科-陈功副主任医师

2. 结肠癌肝转移已生存2年,如何控制肿瘤长大【结肠癌肝转移已生存2年,现在有变化】

肝转移生存2年，疗效已经很好了，目前已经没有更多很好的办法了。如果接受不了化疗，可以用些提高免疫力的药物，比如胸腺肽和香磨缺迹菇多糖，增强一下支持瞎并治疗（补液扮喊，营养等），待身体好些后再看看能否再化疗。也可以试一试中药。

（陈功大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）

3. 直肠癌复发和转移的治疗【直肠癌】

从资料看，目前肿瘤复碰此神发，下一步治疗，主要靠化疗，因为术后还不到1年，所以，化疗要换药物了，扒亮主要采用伊立替康这种药物；如果化疗有效，患者的症状会减轻；也可配合对症处理，就是疼痛就用笑亏止痛药；

（陈功大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）

4. 职业规划中五个WHAT认清自己

职业规划中五个WHAT认清自己

如果有人问你，你五年之后的工作会在哪里？你会摇头，茫然？还是会自信地告诉别人，我早就定下了五年计划，相信自己一定能做到某个位置？如键做果你的回答是后者，那么应该恭喜你，因为你已经懂得了做职业规划，说明你离成功已经不远了。但是，我们发现，在现实生活中，更多的人只是在抱怨：“5年已过去了，可我还是老样子。”

如果你还在抱怨，如果你希望改变，那么请你来一次——

A 职涯规划悄然兴起

职业生涯规划的兴起，在我国还是近年才出现的新鲜事。就在几年以前，我国的职业市场还是以毕业生国家包分配为主，在工作单位还是以捧“铁饭碗”为主，上大学选专业也是"服从分配"，当时根本谈不上个人的“职业生涯规划”，而更多的是国家、社会或者是命运的安排。

随着改革开放后市场化的加快，人才由固定变为流动，个人开始自主选择职业、选择地点，开始享受择业的自由和自主，但也开始初次尝到了职场竞争的压力。这时候，职业生涯规划提上了日程，得到了人们前所未有的关注。

如何充分发挥自己的优势，提升核心竞争力成了职场中人想的最多的事情，但要想在竞争激烈的职场中脱颖而出，就需要对自己的优势、兴趣爱好、职业市场的行情及未来发展状况等有一个充分的了解，当然还免不了适当的给自己加点“包装”。而职业生涯规划正随着人才的需求而不断丰满，从“我将要做什么？”到“我将要怎么做？”、“我的下一个工作将要做什么？”，以及“当我做现在的工作时，我将为我的下一个工作做什么准备？”等。

现实中，有太多的事例可以证明，真正在职场生涯中能够取得成功的人，往往是那些有着清晰的科学的职业生涯规划的人。现在，越来越多的专业机构开始介入职业生涯规划方面的服务。在北京，在上海，在广州，在深圳……

很多猎头公司或者职业指导中心都有针对性地为求职者提供此类服务。他们引进了欧美职业生涯规划系统，成立"职业生涯规划中心"，希望通过开展这项业务，让更多的职场人士接受系统的、专业的指导，帮助职场中人设立正确的职业目标，有步骤地成就自己理想的职业生涯。

B 职业规划创造非凡人生

广州的成功职业指导中心就是专门为人才做职业定位和职业规划的机构，其首席职业顾问陈功谈职业生涯规划的重要性时说，举一个例子，假如一个人现在住的是平房，他想在院子里盖间小厨房。当他确定了盖厨房这个目标后，他就会注意收集砖块、瓦片等材料，只要走在街上，他就会留意哪里有砖块、哪里有瓦片，碰见砖头捡块砖头，碰见瓦片捡块瓦片，经过一段时间，他就能把原料备全，最终就能把小厨房盖起来。可稿段衡如果连盖厨房这个目标都没有，那么他走在街上就不会注意是否有砖块，也不会注意是否有瓦片，即使这些材料都摆在他的面前，他也会认为是没有用的东西。

可见，如果是两个人，一个是有目标意识的人，一个无目标意识的人，那么在同一条街上走过，其收获也会大不相同。所以，一个有职业生涯规划、定位和目标的人，和一个没有职业生涯规划、定位和目标的，走过同样的人生，成就的事业也绝对不会相同。人生如同盖房，也需要有目标，只有树立了明确的目标，才可能向着目标的方向努力，才能有意识地收集有关材料，创造条件，使自己获得成功。

陈功认为，一个人只有尽早做好职业生涯规划，认清自我，不断探索和发展自身潜能，才能正确把握人生方向，创造成功的人生。他说，中国入世后，人才竞争日趋国际化，面临前所未有的压力，近年来，随着社会的发展，人们文化素质的提高，很多人都想施展才华，成就事业。可是毕竟社会的发展速度很快，一些不能体察时代变迁和环境变化的人，往往会手忙脚乱、不知所措，从而在自己的职业过程中紧张不安、不知道何去何从。正是因此，个人才需要去认真地设计和规划出自己的职业生涯。

他认为，一个人的人格类型、兴趣爱好与所从事职业的类型密切相关。毕竟兴趣是人们行动的巨大动力，凡是符合自己兴趣的职业，都可以提高工作的积极性，使职业本身化为人生的乐趣。因此，选择自己喜欢的专业以及怎样才能将自己的兴趣爱好变成自己工作，便成了职业生涯规划服务最需要解决的问题。

C 五个WHAT认燃悔请自己

如何制定科学的职业生涯规划？陈功介绍说，其实很简单，关键是要对自己有一个清晰的认识，同时掌握一定的技巧和方法，每个人都可以自己对自己进行规划，画出蓝图。

陈功认为，进行职业生涯设计时，最重要有两个方面，一是要充分发挥自己的性格特点、兴趣爱好、专业知识的优势，扬长避短。此外，还要考虑市场需求，随时掌握最新的职场信息。他介绍说，现在很多专业的职业咨询机构和心理专家在进行职业咨询、规划时通常会采用五个“WHAT”的归零思考模式，从提出“你是谁？”的问题开始，一路追问下去，一共是五个问题——

What are you？

What you want？

What can you do？

What can you support you？

What you can be in the end？

回答了这五个问题，找到了它们的最高共同点，也就有了自己的职业生涯规划。

陈功说，对于第一个问题“我是谁？”应该对自己进行一个深刻的反思，一个清醒的认识，优点或缺点，都应该一一列出来。第二个问题“我想干什么？”是对自己职业发展的一个心理趋向的检查。每个人在不同阶段的兴趣和目标并不完全一致，有时甚至是完全对立的。但会随着年龄和经历的增长而逐渐固定，并最终锁定自己的终身理想；第三个问题“我能干什么？”则是对自己能力与潜力的全面总结，一个人的职业最根本的还要归结于他的能力，而他职业发展空间的大小则取决于自己的潜力。

对于一个人潜力的了解应该从几个方面着手去认识，如对事的兴趣、做事的韧力、临事的判断力以及知识结构是否全面、是否及时更新等；第四个问题“环境支持允许我干什么？”这种环境支持在客观方面包括本地的各种状态，比如经济发展、人事政策、企业制度、职业空间等，人为主观方面包括同事关系、领导态度、亲戚关系等，两方面的因素应该综合起来看。明晰了前面的四个问题，就会从各个问题中找到对实现有关职业目标有利或不利的条件，列出不利条件最少的、自己想做而且又能够做的职业目标，那么第五个问题有关“自己最终的职业目标是什么？”自然就有了一个清楚明了的框架。

作者：吴世轩

职业规划对人生具有战略意义

今年的毕业形势严峻，让不少的有识人士更多地用理性的眼光看待大中专毕业生就业择业的问题，人们，特别是大中专学生，现在对一个词语特别地感到新鲜，呈现从来没有的关注频率：职业生涯规划。 曾以教授身份一度出任中山大学大学生就业指导中心主任的董小麟先生，对大中专生就业问题可谓格外重视和关心，他认为职业生涯规划对于人生道路来说具有战略意义，至关重要，必须尽早落实；学生和社会不仅仅要在大学开始，应该说要在高中阶段就要有意识地对学生进行有针对性的辅导和帮助。

明年就业压力更大

董教授列举了他个人从有关方面了解到的数据分析道，扩招意味着毕业生数量肯定会比往年大，今年毕业生的.一次性就业率一般比去年低10多个百分点，社会应该是基本上可以接受的，但是这并不能说对大中专生的就业就可以放松了，如果今年的就业问题解决得不好，将会把就业压力积累到明年乃至以后多年。他提醒大中专生，明年的毕业生一定会更多，所以要及早做好自己的职业生涯计划。高校来说，大大超过其毕业生总数，本来是供不应求的。但一些毕业生尽是往少数大城市挤，不但不愿去经济欠发达的地区，甚至连珠三角一些经济条件并不差，只是离中心城市相对偏远的市、县也挑剔再三，在收入待遇上，不少毕业生都想找高收入的职位。他们却没有想到，人才是一种社会资源，在一定层面的意义上来说，也是一种商品；从经济学的角度来思考，价格是根据提供来调节变化的，不能以过去的标准来衡量；一些地区高素质人才稀缺，可能会让相应的人才得到更大的发挥。所以就业的“困难”主要不是数量的问题，而是结构性问题。

学会“营销策划”自己

董教授认为，职业生涯在学生时期就应该及早引起足够的重视。人才也要像产品一样，要像企业在营销策划上下功夫那样，把自己成功地推销出去；并且要学会换位思考。过去大学生总想“我想要什么”、“我需要什么”，现在应该要改变思考的方向，要想“社会需要什么”、“我要怎么适应发展”，这就需要结合自己的兴趣和爱好，调整自己的知识结构，可以利用学校的资源，做到既有深厚的专业，又要拓宽视野。总结起来就是要“专”和“广”；学生在未来的择业中、，还要对市场有个基本的判断，要根据市场进行比较准确的定位，对市场进行基本的分类。提醒毕业生不要“广撒网，瞎摸鱼，摸到么是什么”，正确的职业生涯规划，要根据自己的兴趣和优势，结合市场的需求来发展自己，并且要进一步细分市场，比如你虽然适合在企业做事，但是又得看你是更适合在金融业还是工商业，等等。大学生们接受市场竞争选择，从中学会正确的自我评价。只有遵循市场的规律，才能从根本上调整大学生就业市场面临的结构性矛盾。磨练是一种财富他说，大学生要给自己的将来定位，但这种定位和设计不可能“一步到位”、“从一而终”。他主张毕业生要先就业后择业创业。毕业生刚走出校门，缺少实践经验，所以最好还是先找到一个单位工作，定好将来的目标，在工作中有意识地积累经验。西方一些学者认为，三十岁前不要考虑收入，这个阶段应该是为未来的发展积累经验，丰富自己的人力资本。董教授说，社会上的不少成功人士在二三十岁经历都是比较艰苦的，比如曾宪梓、李嘉诚等，有时在一种艰苦的环境下的磨练，其实是一种财富。一方面在学校积累知识资本，另一方面进入社会后，除了知识资本，还有经验、处事能力的积累才是更重要的。他提醒毕业生不要在地区和收入选择上过多地考虑。有了一定的社会经验和能力后，再去选择自己理想的工作和环境，这样做相对于“一步到位”的期望值来说更切实际。不要“这山望那山高”，那种跟人家签了约，然后过不了一两个月觉得另一家单位“更好”，又毁约弃职，容易造成“指标”的浪费。现在的人才都是流动的，我们往往在就业时看到的是表面，行业对不对口，是不容易认定的，不要盲目地认为所选的单位就适合自己，积累经验才是最重要的。兴趣是最好的老师董教授同意这种看法，中国的高等教育已经开始从精英阶层向大众化普及；虽然大学生的就业困难还将有所持续，但随着就业观念的调整和市场适应力的增强，大学生们考虑将在与其它劳动人口的竞争中，展现知识与能力优势，用不着政府太操心。长期以来在社会上流行
一种认识上的误区，特别是高考报的专业就是选定了自己的将来，而且家长的影响很大，这是欠妥的。“兴趣是最好的老师，也是最好的职业生涯规划大师”，要早点让学生设计自己的未来，根据个人的兴趣和爱好，并且结合自己的优势和社会需求选择专业。有些专业现在比较热门，但是并不意味着毕业时就会容易找工作，市场总是变化着的。及早做好生涯规划所以董教授认为，要解决专业对口又要适合于市场发展的问题，应该要放宽学生在大学时转专业是自主权，大一大二可以宽口径培养，大三可以细分专业或专业方向；高考制度也应该要适当地改革，现在一般是高二就要分文理科，这是不太科学的，要知道六年后大学毕业后，社会会有很大的变化。他主张高考不要总围；着复习升大专，高中要开一些选修的课程，有点大学预科的味道，必要时可以编简要的读本，甚至可以请大学的教师授课，让学生熟悉相关的专业，这样有利于选报专业，也有利学生将来的就业发展。

最后，他告诉记者，“在发达国家，从来没有人说大学生失业了就是不正常现象。任何人如果长期市场上找不到工作，只能证明他的能力出了问题。”大学生就业问题的背后，更重要的问题是：我们的社会和教育领域需要倡导一种什么样的价值观念？他说，跟产品不同的是，人才实现价值不仅仅是体现在社会价值上，真正的人才应该要得到最优的配置作者：董小麟

职业规划的要素及步骤

要素：

1、 无论你现在或将来从事的职业是什么，对职业要负责这一点切切不可忘记。

2、切记和谐融洽的人际关系非常重要。实际证明与同事间人事关系融洽将使工作效率倍增。

3、 要优化你的交际能力。优良的交际能力可为你谋职就业提高几率。

4、 要善于发现变化并适应变化。

5、 要灵活。

6、 要善于学习新技术。

7、 要舍得花钱花时间学习各种指南性知识简介。

8、 摒弃各种错误观念。

9、 选择就业单位时前应多做摸底研究,要不断开拓进取、不断开发新技能。

步骤：

一、了解自己的各种特点，如基本能力素质、工作风格、兴趣爱好、价值观念等。

二、根据自己的特点和现实条件，确立自己的职业生涯目标

三、详细分解目标，制作可操作的短期目标与相应的教育或培训计划

四、根据个人需要和现实变化，不断调整职业生涯目标与计划

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5. 得了渐冻症后，京东副总裁的宣战

按照所有成功学意义上的标准去衡量蔡磊，他都是一个能够掌握话语权的人。

他曾在世界龙头地产集团担任高管，后又出任京东副总裁。他推动了中国互联网财税事业的发展，曾开出国内第一张电子发票。北大、清华、人大等高校请他做客座教授。前两年，他还结了婚，妻子是北大医学院的硕士，他们育有一个可爱的小孩。

但在他41岁这年，他确诊了肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称渐冻症，位列世界五大绝症之首。在全球范围内，这种疾病至今没有任何一例病人被成功治愈，无药可医。多数病人都会在3至5年内迎来生命的终结，当运动神经元凋亡到无法再支撑心肺功能的地步，他们会经历呼吸衰竭而死去。

在过去几十年的人生中，蔡磊用知识、勤奋、超乎常人的热情改变了自己的命运，但这一次他为自己揽下的，是个困难到几乎无法完成的任务：他要找到能够治愈ALS的新药。

这是一场人与死亡之间的战争，进度条只剩下几百天。他不去环游世界，数着日子熬夜工作，和全世界最前沿的科学家建立联系，拿起互联网人的武器，打破既有的药物研发壁垒，链接起所有可以运用的资源。

有同样患病的朋友问他，为何不放缓些自己的脚步，“（这是）尖端难题，世界级别的，恐怕外星人才能解决”。他的回答是：“不难的事情，做起来没意思。”

在这种令人匪夷所思的乐改高观背后，是一个残酷的、极有可能落败的生存故事。但此举成败，牵涉到的是几万个同样患病的家庭，蔡磊决定为自己奔走，也为成千上万人奔走。他比任何人都肢歼链更加明白，命运正紧握在自己手中。

北京大学第三医院神经科主任樊东升给出诊断结论时，比其他任何医生都更加斩钉截铁，他告诉蔡磊，你患上的是肌萎缩侧索硬化症，只有这一种可能性，其他可能的疾病目前都已经排除了。

蔡磊开着玩笑问他，那我就是快死了？樊东升在桌上用双手比划出一段20厘米左右的距离，他说，“你的生存期有这么长”，然后将手的距离合拢，只剩下一小截，接着说，“现在还有这么长”。

这是2019年9月，距离蔡磊的身体开始出现异常已经过去了一整年。

起初，他感受到左手手臂上的肌肉在跳，更准确点形容，是肌肉速颤，昼夜不停。但这并没有引起他的警觉，他是国内某互联网大厂的副总裁，主要负责财资方面的工作，同时期，还带着集团的4家创业公司。此前的六七年间他几乎都没有去过医院，他觉得，那太花费时间。

就这样拖上小半年，情况不见好转，直到第二年的2月，他决定历孙去协和医院看看。神经科主任医师刘明生看了他的肌电图检查结果，并未明确给出答案，只说，你这病不太好。刘明生问他有没有时间住院，蔡磊说，目前住院是不可能有时间的，于是医生就让他回去。

“你不开点药吗？”蔡磊问。但刘明生说，不用开，回家吃点维生素B就行。当时蔡磊心中还挺高兴，心想没什么大问题。

要很久之后，他才能意识到，当自己的身体开始出现肌肉速颤的症状，就已经意味着体内的运动神经元严重凋亡，肌肉已经以几乎不可逆的趋势开始萎缩。

这是肌萎缩侧索硬化症（ALS）的起病表征，这种俗称为“渐冻症”的罕见病，位列世界五大绝症之首，尚未发现明确的以供检测的生物标志物，误诊率极高。医生若非足够有经验，不敢轻易给出病人明确的诊断结果。

在协和医院求医无果后，蔡磊先后去不同的医院接受过多次诊断，直到他找到樊东升，住院进行了一系列完整的疾病筛查，排除所有其他可能性后，才得到了最确切、也是最糟糕的结论。并且，樊东升告诉他，ALS这种疾病，算是无药可医。

国际上唯一认可的药物是一种名为“力如太”的小药片，一盒4000元左右，可以吃一个月，据说能够延长患者3个月的存活期，但根本无法治愈ALS，也完全不能阻止运动神经元的凋亡。

这是2019年9月，蔡磊41岁，命运从此驶离正常的航道。起初，他和所有的绝症患者一样，不敢相信医生的结论，无法接受自己的命运，此后长达半年的时间里，他都严重失眠，就算入睡，也会反复醒来。

算命先生说他八字中五行缺金缺水，所以受此劫难，先生点化他，让他改名蔡润谦。风水大师也算上一卦，让他搬离了原本的家。他曾尝试朋友们推荐的各种各样的方式进行治疗，注射昂贵的进口药，高烧上39度。或者去嵩山少林寺拜访点穴大师，天天做经络推拿。

但一种不甘的情绪也同时出现。

他起初不愿意和其他病患做朋友，不想将自己纳为边缘群体的一员，他心里琢磨的是，“我蔡磊，我还得干大事”。曾经，他和别人竞争做业务的时候，会对人家说，你不要做，你做不过我。对方问为什么，他说，“因为你要命，我蔡磊不要命，你拼不过我”。

如今，换做死亡这个竞争对手站到了他的对立面，在不安之余，他的狂妄与不甘，以及被他自己形容为“疯狂”的热情，又再次被激发出来。

确诊后，他找来国内外所有关于ALS的学术论文，达1000多篇，逐篇逐句阅读。为了提高阅读速度，他找到了趁手的工具。就这样看了好几个月，连犄角旮旯里的信息也不放过，试图从中找到可以救命的方法。

2019年11月，确诊两个月后，他着手搭建成立北京爱斯康医疗 科技 有限公司。20年的工作经验形成的惯性拉扯着他，让他不顾家人的反对做出了决定，要以医疗 科技 公司为阵地，为攻克ALS找到真正有效的药物。

妻子段睿想让他放下一切工作，去游山玩水，多陪陪家人，但他不愿意。在这个世界上，蔡磊说他只相信自己，只有自己才有可能救自己的命。在他和死亡之间，一场无声的战争已经打响。

他估算着，如果自己剩下的时间还有三年，要是能在两年半以内找到新药，他就能赢。

首先，来认识一下敌人，ALS。

作为国内该领域资质最深的专家，樊东升是在偶然的情形下开始同这种疾病打交道的。

世纪之初，他所在的北京大学第三医院骨科，是全国做颈椎病治疗最好的医院，但有个奇怪的现象是，一些被诊断为颈椎病的患者在做完手术以后，病情仍然无法缓解。手术流程没有问题，但这类患者的情况却还有可能持续恶化。后来他们才发现，这类患者得的并非颈椎病，而是罕见病ALS。

当时，正是樊东升攻读研究生期间，在确定论文选题时，骨科教授从临床角度给他提出问题：“你能不能告诉我，如何判断这个病很可能是你们的病（ALS），而不是我们的病（颈椎病）？”

尽早作出鉴别，才能避免骨科医生错误地给患者实施手术，颈椎病手术不仅会延误ALS的诊断，甚至可能加速病情的发展。

因此，整个研究生期间，樊东升最主要的课题就是鉴别ALS，后来他发现，通过肌电图检测等手段，能够有效地将二者区分开来，检测准确性能达到98%以上。

但当时，国内对于这种疾病的认识极其有限，直至今日，能够准确地诊断ALS的医生，仍是寥寥无几。

它的确太过未知，也过于复杂。在英国，ALS更常被称作运动神经元病，从字面上理解，就是运动神经元凋亡导致的疾病。运动神经元病有一个广义的疾病谱系，囊括了平山病和肯尼迪病、脊髓性肌萎缩症（SMA）、狭义运动神经元病三种类型。而狭义运动神经元病，又有好几种不同的分型。

蔡磊的左手、左臂、肩部、背部等肌肉如今已经严重萎缩，他的左臂只能无力地悬垂在身体一侧，手背浮肿着，看不出关节的纹理。而右手肌肉也渐渐开始了同样的萎缩进程。接受采访的中途，他还需要戴上呼吸机，以降低心肺负担。

他已经不再穿带鞋带的鞋子，不再穿西装和需要系皮带的裤子，发消息常发语音，或者用语音转写成文字。有次他受邀出席一场会议，落座后，想请隔壁座的女士帮他拧开矿泉水的瓶盖，对方却误以为是蔡磊“欺负”自己，他只好向人家赔礼解释说，“抱歉，我手不好”。

生于1960年的舒白患上的是ALS最经典的一种分型。2018年，她左臂起病，2019年5月，在中山大学第一附属医院确诊，2020年11月，她还能走路，但就在那时候，摔了一跤，从此再也站不起来。

如今，舒白只能坐在轮椅上，她可以自己用勺子进食，但已经丧失了除此以外的其他自理能力。丈夫和保姆共同照顾她，夜里睡觉，舒白要靠他们为自己翻一次身。接受采访的全程，她都必须戴着呼吸机供氧。

病友里还有病情进展更加凶猛的。王瑾的丈夫今年40岁，从2020年7月发病至今仅仅过了一年，就已经开始出现了呼吸问题。还有位38岁的企业家，发病9个月，已经四肢瘫痪、生命垂危，前段时间的某天夜里，他的血氧饱和度一度降到92%，无法进行自主呼吸。

人体的肌肉由神经元支配，当神经元开始凋亡，肌肉无法再运动，很快就会萎缩。在3到5年时间内，病程发展到后期，人的身体会变得像一支融化的蜡烛，心肺功能无法得到肌肉的支持，必须将气管切开，依靠呼吸机维持生命，如若不然，则会呼吸衰竭而死。

在蔡磊建立的多个微信群内，已经有数千名ALS患者聚集到一起，他们每天都在见证死亡的发生。有时候，群内会有病友亲属告知亲人的死讯，或者，当有人开始转卖呼吸机时，就意味着，又一个人从世界上消失了。

2003年前后，由樊东升所在的北医三院牵头，成立了专门研究ALS的多中心协作组，最初共有4家医院参与协作，发展至今，已有100多家医院参与其中。他们也正在推动ALS的新药研发，但这条道路仍然十分艰险。

美国细胞治疗公司BrainStorm从2001年开始就致力于通过NurOwn干细胞疗法 探索 治愈ALS的途径，他们曾是最受患者期待的公司，且研发的药物通过了一期与二期临床试验，但就在2020年，第三期临床试验结束，实验数据却未能显示出统计学差异，这意味着药物对ALS没有明显疗效。长达19年的干细胞药物研发宣告失败。

蔡磊记得很清楚，当天，BrainStorm股价暴跌70%，对于许多ALS患者而言，生存的希望就那样像关灯一样迅速地破灭了，“那一个星期，就死了不少病友”，蔡磊说。

20年前，樊东升团队找哈佛大学公共卫生学院帮忙设计了一套量表，以此为标准，不断收集ALS患者的样本数据。樊东升明白，想要更深入地了解罕见病，收集数据几乎可以算作是最重要的一项工作。

想要建立更加完整的数据库，他们必须每三个月对患者进行一次面访或者电话随访，以更新病人的病情进程以及用药效果。这项工作耗时费力，且经费不足，樊东升只能让学生来帮忙做，付给他们劳务费用。

在20年的坚持之下，他们几乎收集到了全世界体量最大的ALS样本数据。但樊东升也逐渐意识到，这套量表不甚精密。而且，三个月一次的随访频率，并不便于及时观察患者的变化情况。

蔡磊的出现，带来了一柄极为重要的、足以突破瓶颈的利器，即，互联网。

自称“互联网老兵”的蔡磊，在四处寻医问药无果后，产生了强烈的疑惑，为何大多数医院都没有自己的患者数据库？医院与医院之间，信息互不流通，罕见病病例又较少，在这种情况下，如何进行疾病研究和新药研发？

他几乎本能地意识到，大数据库的建立，是解开ALS疾病密码的钥匙。2019年11月的那次创业，正是为了解决这个问题。

通过北京爱斯康医疗 科技 有限公司，他成立了一个名为“渐愈互助之家”的信息聚合平台，所有ALS患者，均可通过这个平台，自主上传完整的病情信息，并且能够实时更新用药效果和病程进展。

当时，蔡磊想要建立的数据库，不仅要考虑各种选项存在的可能性，还要能够横向打通，与医保中心的标准相衔接，以契合更加长远的诊疗规划。樊东升为他提供了一份量表，但那份材料更多要求医生协助患者进行测评，而蔡磊想要的，是患者自己或者由家属协助就可以进行自评自测的指标。

恰好，他的妻子段睿是从北大药学专业本硕连读毕业，在这个数据平台成立早期，段睿一起支持蔡磊团队共同完成指标的制定。

蔡磊告诉南风窗：“任何一个问题，我们讨论一两天甚至一个星期都讨论不完，非常庞大复杂，特别难，总共做出了2000多个字段，每个字段都无比艰难。”

比如，他们想找到ALS发病原因和患者职业之间的关系，因此必须设计出详细的职业选项，若是只给出“运动员”的字段，那太过简略了，要细化到足球、乒乓球、篮球等各个不同的方面。

再比如，涉及到“颈部压痛”等较为专业的数据，患者自己无法测量，他们就想办法将问题设置成“你的手可以举到什么位置”“你能坚持几秒钟”。

与此类似，不能问“用药后是否增加了排便量”，而要换成“吃了药以后，排便多少次”。

舒白说，这份量表她填写了好几天，她的双手已经几乎不能活动，只有一个大拇指可以用。但好在，设计量表的蔡磊本身就是患者，他将量表填报的方式简化为打勾和画圈，并且安排了同事去做平台的管家，直接帮助那些无法顺利上传资料的患者录入数据。

目前，这个建立不久的数据平台，样本量已经超过2000份。

作为跟患者接触最为密集的临床医生，樊东升向南风窗分析了这个数据平台将对ALS研究产生的重要意义。

“大数据平台能够实时地反映出病人的变化情况，可能我们很快就能看懂，某个药是否有效，对于一些平台的新药研发，它可以大幅缩减时间成本，因为时间就是金钱。把时间缩短以后，对新药研究的投资就会加快。”

其实，在蔡磊的世界里，“万物皆可互联”的观念不只是应用到工作中，也早已渗透到生活的每个角落了。

2020年3月，他给段睿找来好几个线上收纳APP，建议她把所有家庭物品拍照上传至“系统”，给每个柜子编码，形成系统中的文件夹，然后将物品图片拖进文件夹内，做好保质期限的备注，“就不会找不到东西了，关键是防止过期”。

段睿觉得蔡磊特别好笑，于是发了条朋友圈，写道：“下次我可以骄傲地同客户讲，我家的后台运营已经初步实现物联网管理了。”

作为妻子的段睿，可以算是将蔡磊的策略看得最清楚的人。

她是药学专业的“圈内人士”，比寻常人更加深刻地认识到蔡磊想要推动罕见病新药研发的艰巨性。

“他这个事情就是难到我们圈内人都是不敢想的，都认为这个思路是没有这条选项的，因为首先你研发需要很多资金，需要一个团队，需要很多年，但失败率非常高，它不是以个人之力能够推得动的。”

BrainStorm研究了19年都攻克失败的ALS，就凭蔡磊，如何成事？但段睿知道，对于蔡磊而言，“互联网”绝不只是一柄利器，更是一套决策的底层逻辑。如果按部就班走原有的新药研发流程，败局毫无悬念，但蔡磊的思维方式，打破了旧有的 游戏 规则。

与新药研发相关，最主要会涉及到投资者、医院、药企、科研团队、病患、注册部门，任何环节，缺一不可。但对于ALS的新药研发来讲，几乎每个部分都存在缺乏，这也符合常理，是罕见病药物研发的痼疾。

投资者不愿意将资金注入ALS这块狭小的市场，因为看起来显然没得赚，相较之下，他们更愿意把钱投给同属于神经退行性疾病的诸如阿尔茨海默症，因为患病群体庞大，回报率高。

他细细地给对方算账，阿尔茨海默症纵使有1000万病患，但并没有多少患者会为这个疾病付费，因为患病者年迈，自己不认为得了病，也不愿意儿女在自己身上多花钱。

“你不是说阿尔茨海默症1000万人吗？有几个是你的真实客户？我的姥爷现在82岁，已经得了阿尔茨海默症，他不会花一分钱治这个病，你拽都拽不过去。”

而他认为，ALS的患病群体年龄大都在40到60岁之间，是家庭和 社会 的中坚力量，且夫妻只要一方患病，另一方定然会被同时卷入，照料伴侣的饮食起居，无法再正常工作。因此，他告诉那些投资人，一个家庭就算砸锅卖铁也会花上几十上百万救治ALS患者，因为一个人垮掉，就意味着一个家庭的垮掉。

“ALS每年新增2.6万人，我就按现存10万人来算，每个人愿意花100万去治，就是1000个亿啊。”

他同时将自己已经掌握的几千人病友群以及逐步完善的患者大数据作为谈判的筹码，告诉投资者，你都不用推广，消费者的市场，我直接对接给你。

于是，100多位投资者中，最终也有一两位被游说成功，同意支持ALS的新药研发。

而樊东升认为，ALS仍然是值得投资的研究项目，因为，ALS与阿尔茨海默症、帕金森病等常见病同属于神经退行性疾病，它们的发病机理相似，而ALS是其中病程发展最快的疾病。从资本角度来讲，ALS能够成为一个完美的研究模型，若是研发出对ALS有效的新药，很可能就直接打通了神经退行性疾病的治疗通路。

蔡磊深谙这一点。2021年年初，他就顺利说动原本致力于研究阿尔茨海默症的陈功教授开始转向ALS研究。

陈功于2019年辞去宾夕法尼亚州立大学的终身教授席位，返回国内，加入粤港澳中枢神经再生研究院，为解决重大脑疾病进行神经再生方面的研究。

2013年，他所在的团队，就用一个神经转录因子将老年痴呆症小鼠脑中的胶质细胞成功再生为神经元，在国际上是首例。

神经元再生技术若发展成熟，则包括ALS在内的一系列神经退行性疾病都能被攻克。

用段睿的话来说，这就好比扫雷，“就是你点开一个空去，‘哗’一下全开的那种感觉，啥都能治，只是对这个效果更好，对那个效果差一点，这种感觉是很痛快的”。

在蔡磊的链接下，包括陈功教授、清华大学鲁白教授等从事基础科学研究的科学家都与从事临床的樊东升建立了联系。

原本，完整地走完新药研发的全流程大概需要8到10年的时间，在各种资源被充分聚合的情况下，陈功告诉南风窗，这个进程最快能加速两年。而诸如陈功的研究，前期在国外已经进行了几年的实验，如今，在蔡磊的推动下，有望在明年取得初步成果。

1978年，蔡磊出生于河南商丘一个贫苦的军人家庭，穿着带补丁的衣服上初中，后来父亲早逝，家庭负担沉重，他总想凡事比别人做得更好些。考试要拿第一，打 游戏 要比别人好，就算体格较小，但只要有地痞流氓敢欺负他，他一定跟对方大干一架。

“我知道自己干不过他，但是你敢挑衅我，我就敢跟你干。从来不服输，我就这样的一个人。”

（文中段睿、舒白、王瑾为化名）

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6. 结肠癌会复发吗

首先cea这么高，确实应该警惕是否复发，因为第一，虽然有报道在化疗过程中cea会有个短暂升高过程，但一般来说，幅度比较轻，多数在10左右，而患者从2月到现在3月，cea升得很快（18－－－36），这种情况很难用波动来解释；第二，患者当时手术情况看，病情已经比较晚，t4n2属于iiic期，就是中晚期，一般来说5年生存率也就30％～40％，也就是说，60％以上得患者都要复发；况且病理为印戒细胞癌，恶性度比较高，而且，这种类型得癌，pet往往显示不了。我得建议：让医生给患者做仔细得体格检查，尤其注意行肛门指检，看看盆腔是否有肿瘤种植；ct或pet是否发现腹水？如果上述均未发现异常，那就得密切观察指标得变化，至少每月医生体检，每月抽血检查cea，看其变化趋势，如果一路在上升，那还得高度怀疑复发转移，每3个月检查ct（胸、腹腔、盆腔）。一旦发现问题，及时处理。如需要，可以到我们医院来就诊。
中山大学附属肿瘤医院-肿瘤外科-陈功副主任医师

7. 直肠癌放化疗后肿瘤完全消失，还需要手术吗

中山大学附属肿瘤医院肿瘤外科陈功：对于放化疗后完全消失的情况到底还要不要手术，现在还有些争议，但目前主流的观点是需要手术的，因为第一个，单纯放化疗完全医好的直肠癌毕竟少见，第二，没有手术切除下来接受详细病理化验，如何精确判断肿瘤是完全消失？术前的检查，及时肠镜活检，也是局部取材，不能代表全局，有的肿瘤细胞在肠壁肌层里，扮举活检根本拿不到，厅唤碧第三，采用术前放化疗的患者，往往是肿瘤比较严重，至少是认为局链御部晚期的，很有可能已经伴有直肠周围甚至肠系膜血管旁淋巴结转移，相当多的淋巴结转移是很小的，现在的检查手段根本无法检测出来，而且盆腔放化疗对淋巴结，尤其是系膜血管旁淋巴结的作用有限。所以，目前还是应该手术。当然，对一些年纪很大，估计手术耐受性不好的老人，而且保肛愿望极其强烈的，才来考虑非手术的治疗。

8. 低分化腺胃癌，胃癌根治术后已三次化疗，如何能更好延长生命胃癌

你的化验结果没有淋巴结情况，不知是否有淋巴转移；如果没有，那你属于T2N0，才是Ib期，我个人认为可以不化疗，如果手术切除彻底的话；如果有淋巴结转移，那倒是可以考虑接受化疗，你目前使用的这个药物和方案是可以的，但具体用法有些奇怪，从没有隔1个月化疗一次的，本来你09年11月手术，但一般来说，化疗就是术后6个月内就全部结束了。你到现在才化疗了3次，而且已经是手术后快5个月了，你再做一次就停止吧。关于中药，首先看你信不信中医，信，就吃点，不信，就不吃了，因为中药就和心理治疗差不多。

（陈功大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）

中山大学肿瘤医院陈功 http://drchengong.haodf.com/

9. 阑尾粘液腺癌

这种病手术次数几乎没有止境，我们医院做过最多的一例患者是11次；一般来说，腹胀出现就应该手术了，术中尽量清除干净粘液和肿瘤，再做热化疗，效果可能会好些，但不肯定；广州市肿瘤医院的热化疗做的可以，可以去咨询一下。
中山大学附属肿瘤医院-肿瘤外科-陈功副主任医师