罕见病大学生

1. 一位名叫努西达的人罹患一种罕见疾病，她从大学时身体就开始不断长出铁丝，这是为什么

我们都知道铁丝是钢铁工厂用原料炼制出来的，那么如果说人的身体可以长出铁丝的话，你一定不相信这是真的，但是事实上世界上就是有这样的“怪胎”！印尼有一位女子患上怪病，身体可以长出铁丝！
印尼一位40余岁的幼儿园女老师努西达，被媒体称为“铁丝女人“。努西达患了一种罕见疾病，从大学时身体就开始不断长出铁丝，甚至有时铁丝一夜之间长到10公分！努西达一直寻找着这个怪病的原因和治疗方法，但没有人可以给她一个明确的答复。

负责医治这怪病的医疗团队说，这些铁丝是从皮肤下面长出，所以不会影响器官，不过在正常的情况下，人体对体内异物应具有排斥性，但这些铁丝的周围皮肤却完全没有发炎的症状，因此医学界暂时还是无法找到病因，也无法帮助病人克服病情。

2. 孤儿在读大学有了重大病怎么求助

不是有轻松筹吗，可以试试

3. 罕见病有什么表现罕见病有哪些

罕见病确实使人震惊：有的会让人心中 产生强烈反感，有些会使人心碎，有些病像是胡诌的但其实是真实的。然而，在世界上的某个角落，某些人正因此而受折磨，下面就是一些怪异的罕 见病。

1. 层状鱼鳞癣

《权力的游戏》所有的死忠粉都知道维斯特洛大陆上最致命的疾病就是灰麟病——是一种食肉性的瘟疫，感染 此瘟疫的个体将突变成全身布满鳞片的食人异种。

这个幻想在现实中的确找得到根据。现实中的这一种疾病叫作层状鱼鳞癣，是由几种基因突 变引起的。个体出生时身上有一层清澈的薄膜，几周后，这层薄膜脱落，个体全身都留下深色的麟片。皮肤变得十分紧绷。而当皮肤紧绷时，眼睑被 向后拉扯，内眼睑露出来。这会让那些患者的外表看起来像一个外星人。

英国伍尔夫汉普顿的Kelly-Marie Pearce在怀孕期间患上异食癖，通常她每天啃下20个海绵，配料是沙子。图摄于2017年4月，地点是 她家。图片来源：Worldwide Features / Barcroft Im / Barcroft Media via Getty Images

10. 爱丽丝梦游仙境症候群

此罕见病的患者会持续感觉到外界物体和自己身体的比例不协调，没有任何饮料或食物能帮助他们恢复到正常的感知状态。通常他 们感知到的物体比该物体的实际大小要大，他们所感知的时间流逝速度要比真实的速度要慢。

目前该罕见病没有有效的疗法，但已知 典型的病因包括颞叶癫痫和脑瘤。

4. 关于罕见病患者教育受歧视的文章

有必要设计一种罕见病患者入学的帮扶与支持机制。例如给这个群体完善的医保以及购买专门的意外保险，拨出专门的经费，用于满足这些学生学习生活特殊需要，打消学校的后顾之忧。
近日，大一新生郑清(化名)因血友病遭退学，于是将中国劳动关系学院告上法院，要求学校撤销取消学籍的决定(新华社1月31日)。
血友病是一种罕见病，不过除了剧烈运动和意外受伤外，这种疾病并不影响病人的学习生活，事实上郑清就顺利地完成了从小学到高中的学业。可尽管如此，中国劳动关系学院却拿出种种理由拒绝郑清，从一开始使医务室开出的“建议退学”的书面诊断，到后来指责郑清“弄虚作假”，哪怕郑清家人作出书面保证，免除校方承担责任的风险，也不能挽回学校的心意。
郑清的遭遇并非特例，现实中，有太多类似的个案。郑清其实算是幸运的，他还能从小学上到高中并迈入大学校门，可事实上，大量罕见病患者在义务教育阶段，就被学校拒之门外。瓷娃娃罕见病关爱中心就曾透露，“每年的八、九月开学前，该中心经常接到家长来电，表示自己的孩子被学校拒绝接收或拒绝升学。”，为此，去年2月，21位罕见病患者曾致信千所小学校长，呼吁让罕见病儿平等入学。
上学不仅是法律赋予的权利，也关乎罕见病患者身心健康。因为对于罕见病患者而言，他们害怕的不仅是病痛，更害怕被社会遗忘和抛弃。上学，意味着接触同龄朋友，融入群体生活，这为罕见病患者打开了接触社会、融入社会之门。而且，缺乏良好的教育，罕见病患者很难获得工作机会，使得他没有能力改变命运，实现其人生的抱负。
学校不顾个人情况，将罕见病患者拒之门外，明显在推脱责任，更遗憾的是，有关的制度非但没有妥善保护罕见病患者，反而许多时候在变相鼓励歧视，纵容学校拒绝罕见病患者入学。例如郑清之所以被拒绝，就是因为学校拿出教育部的规定，称严重的血液病是学校考虑录取与否的因素，可所谓的“严重”到什么程度，全由学校说了算。
作为学校，当然也有其苦衷，因为接受一个罕见病患者入学，会给学校带来额外的负担和风险，学校可能无力单独承受这些代价。为此，政府相关部门有必要设计一种罕见病患者入学的帮扶与支持机制。例如给这个群体完善的医保以及购买专门的意外保险，拨出专门的经费，用于解决这些学生学习生活所需要的器具、设施和护理费用等等，打消学校的后顾之忧。
罕见病是否可入学，也不能一概而论，我们还需立法对罕见病患者入学作出更具体的规定，包括是否可以入学的标准，以及建立相关的申报机制，通过专业人士把关，决定相关罕见病患者是否具有入学条件，从而避免学校随意使用裁量权。
多年以来，罕见病患者在入学上备受歧视，像郑清这样，通过司法途径维权的还是第一例，期望法律能够还郑清一个公道。借此事，罕见病患者的教育权保障，当尽快列入政府议事日程。

5. 【这位叫做努西达的罹患一种罕见疾病，她从大学时身体就开始不断长出铁丝，甚至有的铁丝一夜之间还会长到

有意思，我之前看到一个帖子说的是一个美国人身体上不断的长出木头。这种情况我觉得不应该称之为病，我们应该称为变异，这种情况在电影中时常出现，但是在现实中出现我们却接受不了。就像蜘蛛线，神奇四侠里面的石头人。话说这种问题要是并不影响身体健康的情况下我觉得完全可以称之为超能力！

6. 我是一名大学生志愿者。怎麼联系到患有罕见病的孩子并且通过媒体宣传来帮助他们呢我们的任务就是找到人

阳信县商店镇南贾村陈书梅。罕见病大气道多形性腺瘤，全球才公布了三十多例。现以在家，肯请帮助

7. 妈妈背罕见病儿子一路读到清华博士，究竟是什么支持着他们

在这个世界上有很多人有着不幸的遭遇，但是他们从来没有放弃努力，而是努力开拓自己的人生。陈斌是一个独立向上的男孩，今年25岁，被保送到清华，是一位在读博士生。但不幸的是，陈斌从小时候就患有神经肌肉遗传性疾病。该病的主要症状是肌肉没有力气，导致行走不便。针对该病，医学上没有有效的疗法，是一种比较罕见的疾病。

当然，陈斌能够取得今天的成就，离不开他母亲的无私奉献。在这几十年的成长路程中，是他妈妈一直扶持他，才能让他走得更远。陈冰的妈妈为了照顾她，早就放弃了工作。小时候，因为陈斌的腿脚不能走路，妈妈就一直背着他爬上爬下的，陈斌看在心里觉得非常的难过。

同时，陈斌又非常感激他在学习生涯中所遇到的同学们。他说，他一直都感觉被身边的善意包围着。后来在考入大学，学校也为了方便妈妈照顾他，给他们母子俩专门留出了一间宿舍。在这个社会上不缺乏具有爱心的人，在生活中，我们要学会帮助他人，不能用歧视的眼光去看待残疾人士。

8. 北大博士患罕见病，临终遗愿捐献遗体，这是种怎样的无私

娄滔，出生于湖北咸丰县。大学在中央民族大学就读，在学校期间她的成绩一直名列全系前茅，而且因为成绩特别优异被保送至北京师范大学历史学院。在读研究生时她又以世界史第一名的成绩荣获了一等奖学金。在研究生毕业时，娄滔又以笔试、面试均第一的成绩考入了北京大学历史学系，就读博士，她就是父母口中的“别人家的孩子”。

在生命的最后，娄滔留下了一份遗嘱要把自己身体所有能用的器官都捐献出来用到需要的地方。但是因为她身体内大部分器官达不到捐献的标准了，无奈只能放弃。她的父母最后只能将她的遗体进行了火化，并把她骨灰撒到了她从小长大地方。

娄滔的生命虽然是短暂的，但是在这短暂的生命里，她用实际行动拓宽了生命的宽度，把生命的意义放到了最大化，诠释了人性的伟大。她的行动温暖了很多人，在这艰难的岁月里，我们每个人都不是孤独的。

9. 我国约有2000万罕见病患者，罕见病的治愈率高吗

每年二月的最后一天，为国际罕见病日。所谓罕见病，是指发病率低、极少见的一类疾病的统称。但罕见病并不罕见。济南第十四个国际罕见病日活动今天在济南市妇幼保健院启动，活动期间将开展科普讲座、义诊等系列活动。

”护理分会的成立，是罕见病护理的理念首次在国内被提出，也我们在罕见病防治领域的又一项创新举措。“国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、山东第一医科大学(山东省医学科学院)常务副书记韩金祥在讲话中这样评论。据介绍，过去一年，山东省罕见病防治和保障工作取得了显著的成绩，在省卫健委及各医疗机构的支持下，发挥山东省罕见病例信息登记日常管理、组织罕见病诊疗和登记培训等职能。山东省罕见病诊疗协作网运转顺利，罕见病注册登记工作有序开展，登记数量和水平显著提高，连续开展系列罕见病登记和诊疗知识的培训。

国家的医疗保障、省市的医疗政策也在不断改善，都在减轻罕见病患者用药负担
。而在药学会的角度，我们也在继续加强罕见病宣传的相关工作，协助建立罕见病的诊治中心。同时关注罕见病的药物供应保障，让罕见病患者能实现更好地就医、用药。

10. 常见的大学生心理危机有哪些

与人相处阻碍，这一点可能是“90”后在校大学生中更为广泛的一种心理障碍。因为多见独生子，自小在关怀中长大了，加上如今大家广泛的沟通交流降低，使她们欠缺与同年龄人的直接接触和磨合期亲身经历。但她们从五湖四海聚在一个院校、一个班集体、一个寝室时免不了造成一些列的磨擦。这种磨擦针对一些内心素养不太好的群体而言会造成一些比较严重的欠佳影响，日常生活许多在校大学生好存有着社交恐惧症，这对日常生活和工作中的影响全是十分不太好的。