天津醫科大學章衛平教授

㈠ 長海醫院朱建軍詳細情況

你打電話到報社就可以知道朱建軍的聯系方式咯
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造血幹細胞怎樣移植？什麼是層流生活？患者在層流室（無菌病房）里會遇到怎樣的痛苦？在這小小的空間里呆上幾十天，甚至上百天，靠什麼與病魔作斗爭?

41天，40多篇日記，它是慢性粒細胞白血病患者朱建軍在層流室中生活的真實反映，也是他的一種生死體驗：死亡就在腳下，而希望也在眼前（本報8月18日A16版《面對死亡，記住兩個字：堅持》曾報道，詳見新民網www.xmnext.com）。

1 化療准備階段

沒有在萬裏海疆巡邏中倒下，沒有在病魔初露猙獰面目的時候心理崩潰，35歲的朱建軍顯露出軍人的錚錚鐵骨。他恐懼，也無助，但最終還是充滿鬥志地迎接死亡的挑戰。這是他最有效的抗爭方式。

■6月5日，雨

4歲的女兒今天好像特別懂事，自己起床、穿衣、刷牙、洗臉。見我在吃面條，還勸我：「爸爸，你多吃點，待會路上會餓的。」我的眼淚差點掉出來。

11時，我們來到長海醫院住院大樓龍蝦館吃中飯。想到就要進層流室的無菌病房，也不知道還有沒有機會再吃到自己想吃的東西，我放開肚子。下午，理發師熟練地幫我理發，前後不到3分鍾，我已經成了一個光頭。洗完澡，護士小江推著一輛小推車在門口等我。我坐上去的時候，她說「慢著」，拿出一個白色大袋子（被套）讓我鑽進去，把口一封。進了層流病房過兩道門後，我才從袋裡鑽出來，2個穿藍色防護服的醫務人員扶我進一個裡面有一堆白色葯粉的浴缸里泡澡。泡了半小時，然後換上短褲和病號服，被引入55床。這是一個5平方米左右的小房間，一台21英寸電視機，一台DVD，一張床，一個床頭櫃，一張坐浴椅，一張木椅……拉開藍色窗簾，外面是城市的高樓大廈。

章衛平教授跟我解釋中心靜脈插管的重要性，說那是我的生命線。看到這種從來沒有看到過的治療器件安裝在自己的身上，心中不免有種無形的恐懼。插管時，要先打麻葯，然後在我的右肩胛骨穿洞，再放進鋼絲針頭進行穿管，這種感覺就是任人宰割。過程還頗不順，一連穿了3次。我自言自語，看來這根管要陪我進棺材了。

■6月6日，晴

今天是個吉祥的日子。一些知道我住院的朋友也發來簡訊問候，楊一帆說：「今天是06年06月06日，一個世紀才擁有的大順之日。在此借上天賜予的特別吉祥日！祝你順利、平安、幸福、健康！」我因為手機不能帶進來，故讓愛人歐陽小春代發，並表示感謝。

■6月7日，晴

下午，小春、麗芳送來水果，有獼猴桃、香蕉等，切好的，但經過高溫消毒，全部煮熟了，不好吃。有些不知道是什麼味，實在吃不下去。

2 化療進行階段

確切地說，骨髓移植應該叫做造血幹細胞移植。患者先進行超大劑量的化療和放療，目的是全面摧毀體內正常的造血功能和免疫系統，「置之死地而後生」過程中，任何外來細菌都有致人死地的殺傷力。這是一種精神和身體的雙重考驗。

■6月10日，晴

化療第一天在渴望而又不安的等待中降臨。我的治療方案是王健民主任和章衛平教授根據我的病情精心制定的，我已經沒有退路了，只有前進，全身心配合醫生做好移植。

其實我想我還是比較幸運的。我家總共6個兄弟姐妹中，大姐和我配型成功。由於發現得早，我也符合移植的最佳時機。

■6月13日，晴

昨天封管後感覺胸悶，心臟感受到一種「咣」的沖擊感，醫生說這是因為插管離心臟很近造成的。想那麼多干嗎，想快樂的事吧。這個世界上，沒有比心的絕望更加可怕，沒有比心的冷淡更為絕望。只有勇敢地面對成長中的坎坎坷坷，人生才會充滿著活力。

■6月14日，雨

今早醒來，冷。穿了1套病號服，1件羊毛線衣，還有1件睡衣，還是冷。發燒，對於我們這些住在無菌病房的病人來說，那是致命的，一旦發燒，就會引起肺炎，非常可怕，一般發一次高燒就要花費至少1萬元。

下午3時開始，惡心加重。這才剛開始，不能後退呀！這點苦算什麼，我要撐住，一定撐住。

■6月18日，晴

8時35分，輸完最後1袋白舒非，我的化療終於結束了，第一關「預處理」闖過，接下來是感染關。躺在小小的病床上，有時候，我真希望自己是女人，因為女人眼淚多嘛，不開心時可以大哭一場，把傷心、無耐、無助全部糅進淚水中。

3 幹細胞輸入階段

生命和活力可以由幹細胞來組織延續、傳遞，讓人感嘆科學的神奇。看著鮮紅的液體順著靜脈流進身體，它來自大姐的身體，載著對生命的希望，朱建軍想到一句話「血濃於水」，是親情給了他第二次生命。

■6月19日，晴

5點多醒來，干嘔，喝了點水，水又吐出來了，黃黃的、苦苦的。還是得吃東西，我靜靜地坐在椅子上，積攢力量和勇氣，醞釀著吃稀飯。終於，鼓起勇氣，狠狠地用勺子裝了一勺，艱難地放在嘴裡……

■6月20日，晴

今天是輸入大姐給我的幹細胞的日子，外周血幹細胞移植正式進行，一袋166CC的幹細胞從我左手血脈緩緩輸入。輸完幹細胞是完成移植手術的50%，接下來的這段日子是最困難的時期，我的白細胞在本周內降為最低。這是最危險的。醫生說，輸入大姐的幹細胞後，我的染色體將由XY變成XX。

晚上，我躺在床上想，如果這樣的話，到時候我會不會很像我姐呢，會不會變成男身女人呢？前些時候，我看了一些報道說，幹細胞移植後，兩個非親非故的陌生人的相貌越長越像。還有一種比較流行的說法認為患者的性格會發生變化。

■6月27日，晴

這幾天有點害怕，因為4床的肛門和口腔都爛了。回想當初剛住進醫院的時候，看到和聽到的都是關於對病情的無奈：一個富商花了600多萬元，仍然沒有止住離開的步伐；一個18歲的女孩花了別人給她捐的180萬元，最終還是平靜地離去了；一個小女孩花了幾十萬元錢，家人為了救她，賣光了所有值錢的東西，包括房子，還欠著醫院幾十萬元，可是病情還是沒有好轉，家裡人實在沒有辦法，在一個靜靜的夜晚，父親抱著奄奄一息的她戀戀不舍地離開了醫院……我不懼怕病魔折磨，卻擔心把親人折騰得精疲力竭的時候，還把家裡的財力耗得山窮水盡。

4 挺過感染階段

終於度過了感染期。朱建軍經歷了無數失眠、惡心、口腔潰瘍等治療痛苦，覺得生命還在自己的手中，只要挺過身體和心理雙重的「臨界點」，打開玻璃窗，外面就是自由的風。

■6月29日，晴

每天每時每刻，我的生命線（輸液管）上，總有各種不同的液體滴入我的身體內，有毒液，有營養液，還有平衡液，而我每天首先要顧慮的就是生命線的液體是否正常，睡覺的時候如何放，才會安全。我開始鍛煉了，圍著床走半圈，剛好9步，沿著窗戶走剛好5步，每天堅持走半小時，或者做操。

■7月15日，晴

轉雨今天預出院，上午10時，小江把我的插管拔出來了。拔出時倒不算痛，像拔針，只是讓我按住傷口30分鍾。現在想想，插管拔出，也是一種心靈的釋放，那是一種負擔的釋放。想到明天就要出院了，心中倒有些不平靜，是一種期待還是一種恐懼，是一種美還是一種愛，是一種難還是一種易？天上下著雨還有風，反而更沉重了。

■7月16日，雨

9時，終於邁出了層流室大門。我出來了！第一件事是到醫生辦公室，向醫生們打招呼感謝他們。我看到了自己睡過的床，在窗外看，顯得如此的小，如此的窄。現在感到身子真的很虛，在電梯里提兩袋生活用品都感到有些氣喘吁吁的。

後記

朱建軍終於走出了層流病房。但造血重建只是幹細胞移植成功的第一步，免疫能力恢復需要大概2至3年時間。此後一年半載，仍有可能發生移植物抗宿主病（GVHD）及其他並發症。目前他每周還需按時到醫院復查，吃大量的葯，房間要消毒。此外他幾乎不能外出，以免增加感染機會。他相信這么一句話：「大難不死，必有後福。」記者也相信，信念一直會陪伴他勇敢地面對生活中的挫折，做自己命運的主宰。

本報記者 陳浩 實習生 余逸蕙

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瑞金和長海血液科都很不錯。長海醫院血液科可以看王健民主任、楊建民副主任、章衛平教授的專家門診，在白血病、骨髓移植、惡性淋巴瘤方面的診治水平全國一流。僅供參考！