陳功教授中山大學

1. 距肛門5cm直腸癌能否保肛手術【直腸癌】

單純從距離是很難判斷是否可以保肛的。一般來說，4cm是很難保肛，但要看具體情況，比如男性比女性要困難，肥胖的比瘦的要困難；另外還要看腫瘤大小和分化程度等，所以，最好帶患者來門診檢查後才能有個更具體的意見
中山大學附屬腫瘤醫院-腫瘤外科-陳功副主任醫師

2. 結腸癌肝轉移已生存2年,如何控制腫瘤長大【結腸癌肝轉移已生存2年,現在有變化】

肝轉移生存2年，療效已經很好了，目前已經沒有更多很好的辦法了。如果接受不了化療，可以用些提高免疫力的葯物，比如胸腺肽和香磨缺跡菇多糖，增強一下支持瞎並治療（補液扮喊，營養等），待身體好些後再看看能否再化療。也可以試一試中葯。

（陳功大夫鄭重提醒：因不能面診患者，無法全面了解病情，以上建議僅供參考，具體診療請一定到醫院在醫生指導下進行！）

3. 直腸癌復發和轉移的治療【直腸癌】

從資料看，目前腫瘤復碰此神發，下一步治療，主要靠化療，因為術後還不到1年，所以，化療要換葯物了，扒亮主要採用伊立替康這種葯物；如果化療有效，患者的症狀會減輕；也可配合對症處理，就是疼痛就用笑虧止痛葯；

（陳功大夫鄭重提醒：因不能面診患者，無法全面了解病情，以上建議僅供參考，具體診療請一定到醫院在醫生指導下進行！）

4. 職業規劃中五個WHAT認清自己

職業規劃中五個WHAT認清自己

如果有人問你，你五年之後的工作會在哪裡？你會搖頭，茫然？還是會自信地告訴別人，我早就定下了五年計劃，相信自己一定能做到某個位置？如鍵做果你的回答是後者，那麼應該恭喜你，因為你已經懂得了做職業規劃，說明你離成功已經不遠了。但是，我們發現，在現實生活中，更多的人只是在抱怨：“5年已過去了，可我還是老樣子。”

如果你還在抱怨，如果你希望改變，那麼請你來一次——

A 職涯規劃悄然興起

職業生涯規劃的興起，在我國還是近年才出現的新鮮事。就在幾年以前，我國的職業市場還是以畢業生國家包分配為主，在工作單位還是以捧“鐵飯碗”為主，上大學選專業也是"服從分配"，當時根本談不上個人的“職業生涯規劃”，而更多的是國家、社會或者是命運的安排。

隨著改革開放後市場化的加快，人才由固定變為流動，個人開始自主選擇職業、選擇地點，開始享受擇業的自由和自主，但也開始初次嘗到了職場競爭的壓力。這時候，職業生涯規劃提上了日程，得到了人們前所未有的關注。

如何充分發揮自己的優勢，提升核心競爭力成了職場中人想的最多的事情，但要想在競爭激烈的職場中脫穎而出，就需要對自己的優勢、興趣愛好、職業市場的行情及未來發展狀況等有一個充分的了解，當然還免不了適當的給自己加點“包裝”。而職業生涯規劃正隨著人才的需求而不斷豐滿，從“我將要做什麼？”到“我將要怎麼做？”、“我的下一個工作將要做什麼？”，以及“當我做現在的工作時，我將為我的下一個工作做什麼准備？”等。

現實中，有太多的事例可以證明，真正在職場生涯中能夠取得成功的人，往往是那些有著清晰的科學的職業生涯規劃的人。現在，越來越多的專業機構開始介入職業生涯規劃方面的服務。在北京，在上海，在廣州，在深圳……

很多獵頭公司或者職業指導中心都有針對性地為求職者提供此類服務。他們引進了歐美職業生涯規劃系統，成立"職業生涯規劃中心"，希望通過開展這項業務，讓更多的職場人士接受系統的、專業的指導，幫助職場中人設立正確的職業目標，有步驟地成就自己理想的職業生涯。

B 職業規劃創造非凡人生

廣州的成功職業指導中心就是專門為人才做職業定位和職業規劃的機構，其首席職業顧問陳功談職業生涯規劃的重要性時說，舉一個例子，假如一個人現在住的是平房，他想在院子里蓋間小廚房。當他確定了蓋廚房這個目標後，他就會注意收集磚塊、瓦片等材料，只要走在街上，他就會留意哪裡有磚塊、哪裡有瓦片，碰見磚頭撿塊磚頭，碰見瓦片撿塊瓦片，經過一段時間，他就能把原料備全，最終就能把小廚房蓋起來。可稿段衡如果連蓋廚房這個目標都沒有，那麼他走在街上就不會注意是否有磚塊，也不會注意是否有瓦片，即使這些材料都擺在他的面前，他也會認為是沒有用的東西。

可見，如果是兩個人，一個是有目標意識的人，一個無目標意識的人，那麼在同一條街上走過，其收獲也會大不相同。所以，一個有職業生涯規劃、定位和目標的人，和一個沒有職業生涯規劃、定位和目標的，走過同樣的人生，成就的事業也絕對不會相同。人生如同蓋房，也需要有目標，只有樹立了明確的目標，才可能向著目標的方向努力，才能有意識地收集有關材料，創造條件，使自己獲得成功。

陳功認為，一個人只有盡早做好職業生涯規劃，認清自我，不斷探索和發展自身潛能，才能正確把握人生方向，創造成功的人生。他說，中國入世後，人才競爭日趨國際化，面臨前所未有的壓力，近年來，隨著社會的發展，人們文化素質的提高，很多人都想施展才華，成就事業。可是畢竟社會的發展速度很快，一些不能體察時代變遷和環境變化的人，往往會手忙腳亂、不知所措，從而在自己的職業過程中緊張不安、不知道何去何從。正是因此，個人才需要去認真地設計和規劃出自己的職業生涯。

他認為，一個人的人格類型、興趣愛好與所從事職業的類型密切相關。畢竟興趣是人們行動的巨大動力，凡是符合自己興趣的職業，都可以提高工作的積極性，使職業本身化為人生的樂趣。因此，選擇自己喜歡的專業以及怎樣才能將自己的興趣愛好變成自己工作，便成了職業生涯規劃服務最需要解決的問題。

C 五個WHAT認燃悔請自己

如何制定科學的職業生涯規劃？陳功介紹說，其實很簡單，關鍵是要對自己有一個清晰的認識，同時掌握一定的技巧和方法，每個人都可以自己對自己進行規劃，畫出藍圖。

陳功認為，進行職業生涯設計時，最重要有兩個方面，一是要充分發揮自己的性格特點、興趣愛好、專業知識的優勢，揚長避短。此外，還要考慮市場需求，隨時掌握最新的職場信息。他介紹說，現在很多專業的職業咨詢機構和心理專家在進行職業咨詢、規劃時通常會採用五個“WHAT”的歸零思考模式，從提出“你是誰？”的問題開始，一路追問下去，一共是五個問題——

What are you？

What you want？

What can you do？

What can you support you？

What you can be in the end？

回答了這五個問題，找到了它們的最高共同點，也就有了自己的職業生涯規劃。

陳功說，對於第一個問題“我是誰？”應該對自己進行一個深刻的反思，一個清醒的認識，優點或缺點，都應該一一列出來。第二個問題“我想干什麼？”是對自己職業發展的一個心理趨向的檢查。每個人在不同階段的興趣和目標並不完全一致，有時甚至是完全對立的。但會隨著年齡和經歷的增長而逐漸固定，並最終鎖定自己的終身理想；第三個問題“我能幹什麼？”則是對自己能力與潛力的全面總結，一個人的職業最根本的還要歸結於他的能力，而他職業發展空間的大小則取決於自己的潛力。

對於一個人潛力的了解應該從幾個方面著手去認識，如對事的興趣、做事的韌力、臨事的判斷力以及知識結構是否全面、是否及時更新等；第四個問題“環境支持允許我干什麼？”這種環境支持在客觀方麵包括本地的各種狀態，比如經濟發展、人事政策、企業制度、職業空間等，人為主觀方麵包括同事關系、領導態度、親戚關系等，兩方面的因素應該綜合起來看。明晰了前面的四個問題，就會從各個問題中找到對實現有關職業目標有利或不利的條件，列出不利條件最少的、自己想做而且又能夠做的職業目標，那麼第五個問題有關“自己最終的職業目標是什麼？”自然就有了一個清楚明了的框架。

作者：吳世軒

職業規劃對人生具有戰略意義

今年的畢業形勢嚴峻，讓不少的有識人士更多地用理性的眼光看待大中專畢業生就業擇業的問題，人們，特別是大中專學生，現在對一個詞語特別地感到新鮮，呈現從來沒有的關注頻率：職業生涯規劃。 曾以教授身份一度出任中山大學大學生就業指導中心主任的董小麟先生，對大中專生就業問題可謂格外重視和關心，他認為職業生涯規劃對於人生道路來說具有戰略意義，至關重要，必須盡早落實；學生和社會不僅僅要在大學開始，應該說要在高中階段就要有意識地對學生進行有針對性的輔導和幫助。

明年就業壓力更大

董教授列舉了他個人從有關方面了解到的數據分析道，擴招意味著畢業生數量肯定會比往年大，今年畢業生的.一次性就業率一般比去年低10多個百分點，社會應該是基本上可以接受的，但是這並不能說對大中專生的就業就可以放鬆了，如果今年的就業問題解決得不好，將會把就業壓力積累到明年乃至以後多年。他提醒大中專生，明年的畢業生一定會更多，所以要及早做好自己的職業生涯計劃。高校來說，大大超過其畢業生總數，本來是供不應求的。但一些畢業生盡是往少數大城市擠，不但不願去經濟欠發達的地區，甚至連珠三角一些經濟條件並不差，只是離中心城市相對偏遠的市、縣也挑剔再三，在收入待遇上，不少畢業生都想找高收入的職位。他們卻沒有想到，人才是一種社會資源，在一定層面的意義上來說，也是一種商品；從經濟學的角度來思考，價格是根據提供來調節變化的，不能以過去的標准來衡量；一些地區高素質人才稀缺，可能會讓相應的人才得到更大的發揮。所以就業的“困難”主要不是數量的問題，而是結構性問題。

學會“營銷策劃”自己

董教授認為，職業生涯在學生時期就應該及早引起足夠的重視。人才也要像產品一樣，要像企業在營銷策劃上下功夫那樣，把自己成功地推銷出去；並且要學會換位思考。過去大學生總想“我想要什麼”、“我需要什麼”，現在應該要改變思考的方向，要想“社會需要什麼”、“我要怎麼適應發展”，這就需要結合自己的興趣和愛好，調整自己的知識結構，可以利用學校的資源，做到既有深厚的專業，又要拓寬視野。總結起來就是要“專”和“廣”；學生在未來的擇業中、，還要對市場有個基本的判斷，要根據市場進行比較准確的定位，對市場進行基本的分類。提醒畢業生不要“廣撒網，瞎摸魚，摸到么是什麼”，正確的職業生涯規劃，要根據自己的興趣和優勢，結合市場的需求來發展自己，並且要進一步細分市場，比如你雖然適合在企業做事，但是又得看你是更適合在金融業還是工商業，等等。大學生們接受市場競爭選擇，從中學會正確的自我評價。只有遵循市場的規律，才能從根本上調整大學生就業市場面臨的結構性矛盾。磨練是一種財富他說，大學生要給自己的將來定位，但這種定位和設計不可能“一步到位”、“從一而終”。他主張畢業生要先就業後擇業創業。畢業生剛走出校門，缺少實踐經驗，所以最好還是先找到一個單位工作，定好將來的目標，在工作中有意識地積累經驗。西方一些學者認為，三十歲前不要考慮收入，這個階段應該是為未來的發展積累經驗，豐富自己的人力資本。董教授說，社會上的不少成功人士在二三十歲經歷都是比較艱苦的，比如曾憲梓、李嘉誠等，有時在一種艱苦的環境下的磨練，其實是一種財富。一方面在學校積累知識資本，另一方面進入社會後，除了知識資本，還有經驗、處事能力的積累才是更重要的。他提醒畢業生不要在地區和收入選擇上過多地考慮。有了一定的社會經驗和能力後，再去選擇自己理想的工作和環境，這樣做相對於“一步到位”的期望值來說更切實際。不要“這山望那山高”，那種跟人家簽了約，然後過不了一兩個月覺得另一家單位“更好”，又毀約棄職，容易造成“指標”的浪費。現在的人才都是流動的，我們往往在就業時看到的是表面，行業對不對口，是不容易認定的，不要盲目地認為所選的單位就適合自己，積累經驗才是最重要的。興趣是最好的老師董教授同意這種看法，中國的高等教育已經開始從精英階層向大眾化普及；雖然大學生的就業困難還將有所持續，但隨著就業觀念的調整和市場適應力的增強，大學生們考慮將在與其它勞動人口的競爭中，展現知識與能力優勢，用不著政府太操心。長期以來在社會上流行
一種認識上的誤區，特別是高考報的專業就是選定了自己的將來，而且家長的影響很大，這是欠妥的。“興趣是最好的老師，也是最好的職業生涯規劃大師”，要早點讓學生設計自己的未來，根據個人的興趣和愛好，並且結合自己的優勢和社會需求選擇專業。有些專業現在比較熱門，但是並不意味著畢業時就會容易找工作，市場總是變化著的。及早做好生涯規劃所以董教授認為，要解決專業對口又要適合於市場發展的問題，應該要放寬學生在大學時轉專業是自主權，大一大二可以寬口徑培養，大三可以細分專業或專業方向；高考制度也應該要適當地改革，現在一般是高二就要分文理科，這是不太科學的，要知道六年後大學畢業後，社會會有很大的變化。他主張高考不要總圍；著復習升大專，高中要開一些選修的課程，有點大學預科的味道，必要時可以編簡要的讀本，甚至可以請大學的教師授課，讓學生熟悉相關的專業，這樣有利於選報專業，也有利學生將來的就業發展。

最後，他告訴記者，“在發達國家，從來沒有人說大學生失業了就是不正常現象。任何人如果長期市場上找不到工作，只能證明他的能力出了問題。”大學生就業問題的背後，更重要的問題是：我們的社會和教育領域需要倡導一種什麼樣的價值觀念？他說，跟產品不同的是，人才實現價值不僅僅是體現在社會價值上，真正的人才應該要得到最優的配置作者：董小麟

職業規劃的要素及步驟

要素：

1、 無論你現在或將來從事的職業是什麼，對職業要負責這一點切切不可忘記。

2、切記和諧融洽的人際關系非常重要。實際證明與同事間人事關系融洽將使工作效率倍增。

3、 要優化你的交際能力。優良的交際能力可為你謀職就業提高幾率。

4、 要善於發現變化並適應變化。

5、 要靈活。

6、 要善於學習新技術。

7、 要捨得花錢花時間學習各種指南性知識簡介。

8、 摒棄各種錯誤觀念。

9、 選擇就業單位時前應多做摸底研究,要不斷開拓進取、不斷開發新技能。

步驟：

一、了解自己的各種特點，如基本能力素質、工作風格、興趣愛好、價值觀念等。

二、根據自己的特點和現實條件，確立自己的職業生涯目標

三、詳細分解目標，製作可操作的短期目標與相應的教育或培訓計劃

四、根據個人需要和現實變化，不斷調整職業生涯目標與計劃

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5. 得了漸凍症後，京東副總裁的宣戰

按照所有成功學意義上的標准去衡量蔡磊，他都是一個能夠掌握話語權的人。

他曾在世界龍頭地產集團擔任高管，後又出任京東副總裁。他推動了中國互聯網財稅事業的發展，曾開出國內第一張電子發票。北大、清華、人大等高校請他做客座教授。前兩年，他還結了婚，妻子是北大醫學院的碩士，他們育有一個可愛的小孩。

但在他41歲這年，他確診了肌萎縮側索硬化症（ALS），俗稱漸凍症，位列世界五大絕症之首。在全球范圍內，這種疾病至今沒有任何一例病人被成功治癒，無葯可醫。多數病人都會在3至5年內迎來生命的終結，當運動神經元凋亡到無法再支撐心肺功能的地步，他們會經歷呼吸衰竭而死去。

在過去幾十年的人生中，蔡磊用知識、勤奮、超乎常人的熱情改變了自己的命運，但這一次他為自己攬下的，是個困難到幾乎無法完成的任務：他要找到能夠治癒ALS的新葯。

這是一場人與死亡之間的戰爭，進度條只剩下幾百天。他不去環游世界，數著日子熬夜工作，和全世界最前沿的科學家建立聯系，拿起互聯網人的武器，打破既有的葯物研發壁壘，鏈接起所有可以運用的資源。

有同樣患病的朋友問他，為何不放緩些自己的腳步，「（這是）尖端難題，世界級別的，恐怕外星人才能解決」。他的回答是：「不難的事情，做起來沒意思。」

在這種令人匪夷所思的樂改高觀背後，是一個殘酷的、極有可能落敗的生存故事。但此舉成敗，牽涉到的是幾萬個同樣患病的家庭，蔡磊決定為自己奔走，也為成千上萬人奔走。他比任何人都肢殲鏈更加明白，命運正緊握在自己手中。

北京大學第三醫院神經科主任樊東升給出診斷結論時，比其他任何醫生都更加斬釘截鐵，他告訴蔡磊，你患上的是肌萎縮側索硬化症，只有這一種可能性，其他可能的疾病目前都已經排除了。

蔡磊開著玩笑問他，那我就是快死了？樊東升在桌上用雙手比劃出一段20厘米左右的距離，他說，「你的生存期有這么長」，然後將手的距離合攏，只剩下一小截，接著說，「現在還有這么長」。

這是2019年9月，距離蔡磊的身體開始出現異常已經過去了一整年。

起初，他感受到左手手臂上的肌肉在跳，更准確點形容，是肌肉速顫，晝夜不停。但這並沒有引起他的警覺，他是國內某互聯網大廠的副總裁，主要負責財資方面的工作，同時期，還帶著集團的4家創業公司。此前的六七年間他幾乎都沒有去過醫院，他覺得，那太花費時間。

就這樣拖上小半年，情況不見好轉，直到第二年的2月，他決定歷孫去協和醫院看看。神經科主任醫師劉明生看了他的肌電圖檢查結果，並未明確給出答案，只說，你這病不太好。劉明生問他有沒有時間住院，蔡磊說，目前住院是不可能有時間的，於是醫生就讓他回去。

「你不開點葯嗎？」蔡磊問。但劉明生說，不用開，回家吃點維生素B就行。當時蔡磊心中還挺高興，心想沒什麼大問題。

要很久之後，他才能意識到，當自己的身體開始出現肌肉速顫的症狀，就已經意味著體內的運動神經元嚴重凋亡，肌肉已經以幾乎不可逆的趨勢開始萎縮。

這是肌萎縮側索硬化症（ALS）的起病表徵，這種俗稱為「漸凍症」的罕見病，位列世界五大絕症之首，尚未發現明確的以供檢測的生物標志物，誤診率極高。醫生若非足夠有經驗，不敢輕易給出病人明確的診斷結果。

在協和醫院求醫無果後，蔡磊先後去不同的醫院接受過多次診斷，直到他找到樊東升，住院進行了一系列完整的疾病篩查，排除所有其他可能性後，才得到了最確切、也是最糟糕的結論。並且，樊東升告訴他，ALS這種疾病，算是無葯可醫。

國際上唯一認可的葯物是一種名為「力如太」的小葯片，一盒4000元左右，可以吃一個月，據說能夠延長患者3個月的存活期，但根本無法治癒ALS，也完全不能阻止運動神經元的凋亡。

這是2019年9月，蔡磊41歲，命運從此駛離正常的航道。起初，他和所有的絕症患者一樣，不敢相信醫生的結論，無法接受自己的命運，此後長達半年的時間里，他都嚴重失眠，就算入睡，也會反復醒來。

算命先生說他八字中五行缺金缺水，所以受此劫難，先生點化他，讓他改名蔡潤謙。風水大師也算上一卦，讓他搬離了原本的家。他曾嘗試朋友們推薦的各種各樣的方式進行治療，注射昂貴的進口葯，高燒上39度。或者去嵩山少林寺拜訪點穴大師，天天做經絡推拿。

但一種不甘的情緒也同時出現。

他起初不願意和其他病患做朋友，不想將自己納為邊緣群體的一員，他心裡琢磨的是，「我蔡磊，我還得干大事」。曾經，他和別人競爭做業務的時候，會對人家說，你不要做，你做不過我。對方問為什麼，他說，「因為你要命，我蔡磊不要命，你拼不過我」。

如今，換做死亡這個競爭對手站到了他的對立面，在不安之餘，他的狂妄與不甘，以及被他自己形容為「瘋狂」的熱情，又再次被激發出來。

確診後，他找來國內外所有關於ALS的學術論文，達1000多篇，逐篇逐句閱讀。為了提高閱讀速度，他找到了趁手的工具。就這樣看了好幾個月，連犄角旮旯里的信息也不放過，試圖從中找到可以救命的方法。

2019年11月，確診兩個月後，他著手搭建成立北京愛斯康醫療 科技 有限公司。20年的工作經驗形成的慣性拉扯著他，讓他不顧家人的反對做出了決定，要以醫療 科技 公司為陣地，為攻克ALS找到真正有效的葯物。

妻子段睿想讓他放下一切工作，去遊山玩水，多陪陪家人，但他不願意。在這個世界上，蔡磊說他只相信自己，只有自己才有可能救自己的命。在他和死亡之間，一場無聲的戰爭已經打響。

他估算著，如果自己剩下的時間還有三年，要是能在兩年半以內找到新葯，他就能贏。

首先，來認識一下敵人，ALS。

作為國內該領域資質最深的專家，樊東升是在偶然的情形下開始同這種疾病打交道的。

世紀之初，他所在的北京大學第三醫院骨科，是全國做頸椎病治療最好的醫院，但有個奇怪的現象是，一些被診斷為頸椎病的患者在做完手術以後，病情仍然無法緩解。手術流程沒有問題，但這類患者的情況卻還有可能持續惡化。後來他們才發現，這類患者得的並非頸椎病，而是罕見病ALS。

當時，正是樊東升攻讀研究生期間，在確定論文選題時，骨科教授從臨床角度給他提出問題：「你能不能告訴我，如何判斷這個病很可能是你們的病（ALS），而不是我們的病（頸椎病）？」

盡早作出鑒別，才能避免骨科醫生錯誤地給患者實施手術，頸椎病手術不僅會延誤ALS的診斷，甚至可能加速病情的發展。

因此，整個研究生期間，樊東升最主要的課題就是鑒別ALS，後來他發現，通過肌電圖檢測等手段，能夠有效地將二者區分開來，檢測准確性能達到98%以上。

但當時，國內對於這種疾病的認識極其有限，直至今日，能夠准確地診斷ALS的醫生，仍是寥寥無幾。

它的確太過未知，也過於復雜。在英國，ALS更常被稱作運動神經元病，從字面上理解，就是運動神經元凋亡導致的疾病。運動神經元病有一個廣義的疾病譜系，囊括了平山病和肯尼迪病、脊髓性肌萎縮症（SMA）、狹義運動神經元病三種類型。而狹義運動神經元病，又有好幾種不同的分型。

蔡磊的左手、左臂、肩部、背部等肌肉如今已經嚴重萎縮，他的左臂只能無力地懸垂在身體一側，手背浮腫著，看不出關節的紋理。而右手肌肉也漸漸開始了同樣的萎縮進程。接受采訪的中途，他還需要戴上呼吸機，以降低心肺負擔。

他已經不再穿帶鞋帶的鞋子，不再穿西裝和需要系皮帶的褲子，發消息常發語音，或者用語音轉寫成文字。有次他受邀出席一場會議，落座後，想請隔壁座的女士幫他擰開礦泉水的瓶蓋，對方卻誤以為是蔡磊「欺負」自己，他只好向人家賠禮解釋說，「抱歉，我手不好」。

生於1960年的舒白患上的是ALS最經典的一種分型。2018年，她左臂起病，2019年5月，在中山大學第一附屬醫院確診，2020年11月，她還能走路，但就在那時候，摔了一跤，從此再也站不起來。

如今，舒白只能坐在輪椅上，她可以自己用勺子進食，但已經喪失了除此以外的其他自理能力。丈夫和保姆共同照顧她，夜裡睡覺，舒白要靠他們為自己翻一次身。接受采訪的全程，她都必須戴著呼吸機供氧。

病友里還有病情進展更加兇猛的。王瑾的丈夫今年40歲，從2020年7月發病至今僅僅過了一年，就已經開始出現了呼吸問題。還有位38歲的企業家，發病9個月，已經四肢癱瘓、生命垂危，前段時間的某天夜裡，他的血氧飽和度一度降到92%，無法進行自主呼吸。

人體的肌肉由神經元支配，當神經元開始凋亡，肌肉無法再運動，很快就會萎縮。在3到5年時間內，病程發展到後期，人的身體會變得像一支融化的蠟燭，心肺功能無法得到肌肉的支持，必須將氣管切開，依靠呼吸機維持生命，如若不然，則會呼吸衰竭而死。

在蔡磊建立的多個微信群內，已經有數千名ALS患者聚集到一起，他們每天都在見證死亡的發生。有時候，群內會有病友親屬告知親人的死訊，或者，當有人開始轉賣呼吸機時，就意味著，又一個人從世界上消失了。

2003年前後，由樊東升所在的北醫三院牽頭，成立了專門研究ALS的多中心協作組，最初共有4家醫院參與協作，發展至今，已有100多家醫院參與其中。他們也正在推動ALS的新葯研發，但這條道路仍然十分艱險。

美國細胞治療公司BrainStorm從2001年開始就致力於通過NurOwn幹細胞療法 探索 治癒ALS的途徑，他們曾是最受患者期待的公司，且研發的葯物通過了一期與二期臨床試驗，但就在2020年，第三期臨床試驗結束，實驗數據卻未能顯示出統計學差異，這意味著葯物對ALS沒有明顯療效。長達19年的幹細胞葯物研發宣告失敗。

蔡磊記得很清楚，當天，BrainStorm股價暴跌70%，對於許多ALS患者而言，生存的希望就那樣像關燈一樣迅速地破滅了，「那一個星期，就死了不少病友」，蔡磊說。

20年前，樊東升團隊找哈佛大學公共衛生學院幫忙設計了一套量表，以此為標准，不斷收集ALS患者的樣本數據。樊東升明白，想要更深入地了解罕見病，收集數據幾乎可以算作是最重要的一項工作。

想要建立更加完整的資料庫，他們必須每三個月對患者進行一次面訪或者電話隨訪，以更新病人的病情進程以及用葯效果。這項工作耗時費力，且經費不足，樊東升只能讓學生來幫忙做，付給他們勞務費用。

在20年的堅持之下，他們幾乎收集到了全世界體量最大的ALS樣本數據。但樊東升也逐漸意識到，這套量表不甚精密。而且，三個月一次的隨訪頻率，並不便於及時觀察患者的變化情況。

蔡磊的出現，帶來了一柄極為重要的、足以突破瓶頸的利器，即，互聯網。

自稱「互聯網老兵」的蔡磊，在四處尋醫問葯無果後，產生了強烈的疑惑，為何大多數醫院都沒有自己的患者資料庫？醫院與醫院之間，信息互不流通，罕見病病例又較少，在這種情況下，如何進行疾病研究和新葯研發？

他幾乎本能地意識到，大資料庫的建立，是解開ALS疾病密碼的鑰匙。2019年11月的那次創業，正是為了解決這個問題。

通過北京愛斯康醫療 科技 有限公司，他成立了一個名為「漸愈互助之家」的信息聚合平台，所有ALS患者，均可通過這個平台，自主上傳完整的病情信息，並且能夠實時更新用葯效果和病程進展。

當時，蔡磊想要建立的資料庫，不僅要考慮各種選項存在的可能性，還要能夠橫向打通，與醫保中心的標准相銜接，以契合更加長遠的診療規劃。樊東升為他提供了一份量表，但那份材料更多要求醫生協助患者進行測評，而蔡磊想要的，是患者自己或者由家屬協助就可以進行自評自測的指標。

恰好，他的妻子段睿是從北大葯學專業本碩連讀畢業，在這個數據平台成立早期，段睿一起支持蔡磊團隊共同完成指標的制定。

蔡磊告訴南風窗：「任何一個問題，我們討論一兩天甚至一個星期都討論不完，非常龐大復雜，特別難，總共做出了2000多個欄位，每個欄位都無比艱難。」

比如，他們想找到ALS發病原因和患者職業之間的關系，因此必須設計出詳細的職業選項，若是只給出「運動員」的欄位，那太過簡略了，要細化到足球、乒乓球、籃球等各個不同的方面。

再比如，涉及到「頸部壓痛」等較為專業的數據，患者自己無法測量，他們就想辦法將問題設置成「你的手可以舉到什麼位置」「你能堅持幾秒鍾」。

與此類似，不能問「用葯後是否增加了排便量」，而要換成「吃了葯以後，排便多少次」。

舒白說，這份量表她填寫了好幾天，她的雙手已經幾乎不能活動，只有一個大拇指可以用。但好在，設計量表的蔡磊本身就是患者，他將量表填報的方式簡化為打勾和畫圈，並且安排了同事去做平台的管家，直接幫助那些無法順利上傳資料的患者錄入數據。

目前，這個建立不久的數據平台，樣本量已經超過2000份。

作為跟患者接觸最為密集的臨床醫生，樊東升向南風窗分析了這個數據平台將對ALS研究產生的重要意義。

「大數據平台能夠實時地反映出病人的變化情況，可能我們很快就能看懂，某個葯是否有效，對於一些平台的新葯研發，它可以大幅縮減時間成本，因為時間就是金錢。把時間縮短以後，對新葯研究的投資就會加快。」

其實，在蔡磊的世界裡，「萬物皆可互聯」的觀念不只是應用到工作中，也早已滲透到生活的每個角落了。

2020年3月，他給段睿找來好幾個線上收納APP，建議她把所有家庭物品拍照上傳至「系統」，給每個櫃子編碼，形成系統中的文件夾，然後將物品圖片拖進文件夾內，做好保質期限的備注，「就不會找不到東西了，關鍵是防止過期」。

段睿覺得蔡磊特別好笑，於是發了條朋友圈，寫道：「下次我可以驕傲地同客戶講，我家的後台運營已經初步實現物聯網管理了。」

作為妻子的段睿，可以算是將蔡磊的策略看得最清楚的人。

她是葯學專業的「圈內人士」，比尋常人更加深刻地認識到蔡磊想要推動罕見病新葯研發的艱巨性。

「他這個事情就是難到我們圈內人都是不敢想的，都認為這個思路是沒有這條選項的，因為首先你研發需要很多資金，需要一個團隊，需要很多年，但失敗率非常高，它不是以個人之力能夠推得動的。」

BrainStorm研究了19年都攻克失敗的ALS，就憑蔡磊，如何成事？但段睿知道，對於蔡磊而言，「互聯網」絕不只是一柄利器，更是一套決策的底層邏輯。如果按部就班走原有的新葯研發流程，敗局毫無懸念，但蔡磊的思維方式，打破了舊有的 游戲 規則。

與新葯研發相關，最主要會涉及到投資者、醫院、葯企、科研團隊、病患、注冊部門，任何環節，缺一不可。但對於ALS的新葯研發來講，幾乎每個部分都存在缺乏，這也符合常理，是罕見病葯物研發的痼疾。

投資者不願意將資金注入ALS這塊狹小的市場，因為看起來顯然沒得賺，相較之下，他們更願意把錢投給同屬於神經退行性疾病的諸如阿爾茨海默症，因為患病群體龐大，回報率高。

他細細地給對方算賬，阿爾茨海默症縱使有1000萬病患，但並沒有多少患者會為這個疾病付費，因為患病者年邁，自己不認為得了病，也不願意兒女在自己身上多花錢。

「你不是說阿爾茨海默症1000萬人嗎？有幾個是你的真實客戶？我的姥爺現在82歲，已經得了阿爾茨海默症，他不會花一分錢治這個病，你拽都拽不過去。」

而他認為，ALS的患病群體年齡大都在40到60歲之間，是家庭和 社會 的中堅力量，且夫妻只要一方患病，另一方定然會被同時捲入，照料伴侶的飲食起居，無法再正常工作。因此，他告訴那些投資人，一個家庭就算砸鍋賣鐵也會花上幾十上百萬救治ALS患者，因為一個人垮掉，就意味著一個家庭的垮掉。

「ALS每年新增2.6萬人，我就按現存10萬人來算，每個人願意花100萬去治，就是1000個億啊。」

他同時將自己已經掌握的幾千人病友群以及逐步完善的患者大數據作為談判的籌碼，告訴投資者，你都不用推廣，消費者的市場，我直接對接給你。

於是，100多位投資者中，最終也有一兩位被游說成功，同意支持ALS的新葯研發。

而樊東升認為，ALS仍然是值得投資的研究項目，因為，ALS與阿爾茨海默症、帕金森病等常見病同屬於神經退行性疾病，它們的發病機理相似，而ALS是其中病程發展最快的疾病。從資本角度來講，ALS能夠成為一個完美的研究模型，若是研發出對ALS有效的新葯，很可能就直接打通了神經退行性疾病的治療通路。

蔡磊深諳這一點。2021年年初，他就順利說動原本致力於研究阿爾茨海默症的陳功教授開始轉向ALS研究。

陳功於2019年辭去賓夕法尼亞州立大學的終身教授席位，返回國內，加入粵港澳中樞神經再生研究院，為解決重大腦疾病進行神經再生方面的研究。

2013年，他所在的團隊，就用一個神經轉錄因子將老年痴呆症小鼠腦中的膠質細胞成功再生為神經元，在國際上是首例。

神經元再生技術若發展成熟，則包括ALS在內的一系列神經退行性疾病都能被攻克。

用段睿的話來說，這就好比掃雷，「就是你點開一個空去，『嘩』一下全開的那種感覺，啥都能治，只是對這個效果更好，對那個效果差一點，這種感覺是很痛快的」。

在蔡磊的鏈接下，包括陳功教授、清華大學魯白教授等從事基礎科學研究的科學家都與從事臨床的樊東升建立了聯系。

原本，完整地走完新葯研發的全流程大概需要8到10年的時間，在各種資源被充分聚合的情況下，陳功告訴南風窗，這個進程最快能加速兩年。而諸如陳功的研究，前期在國外已經進行了幾年的實驗，如今，在蔡磊的推動下，有望在明年取得初步成果。

1978年，蔡磊出生於河南商丘一個貧苦的軍人家庭，穿著帶補丁的衣服上初中，後來父親早逝，家庭負擔沉重，他總想凡事比別人做得更好些。考試要拿第一，打 游戲 要比別人好，就算體格較小，但只要有地痞流氓敢欺負他，他一定跟對方大幹一架。

「我知道自己干不過他，但是你敢挑釁我，我就敢跟你干。從來不服輸，我就這樣的一個人。」

（文中段睿、舒白、王瑾為化名）

編輯 | 李少威

新媒體編輯 | 煎 妮

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6. 結腸癌會復發嗎

首先cea這么高，確實應該警惕是否復發，因為第一，雖然有報道在化療過程中cea會有個短暫升高過程，但一般來說，幅度比較輕，多數在10左右，而患者從2月到現在3月，cea升得很快（18－－－36），這種情況很難用波動來解釋；第二，患者當時手術情況看，病情已經比較晚，t4n2屬於iiic期，就是中晚期，一般來說5年生存率也就30％～40％，也就是說，60％以上得患者都要復發；況且病理為印戒細胞癌，惡性度比較高，而且，這種類型得癌，pet往往顯示不了。我得建議：讓醫生給患者做仔細得體格檢查，尤其注意行肛門指檢，看看盆腔是否有腫瘤種植；ct或pet是否發現腹水？如果上述均未發現異常，那就得密切觀察指標得變化，至少每月醫生體檢，每月抽血檢查cea，看其變化趨勢，如果一路在上升，那還得高度懷疑復發轉移，每3個月檢查ct（胸、腹腔、盆腔）。一旦發現問題，及時處理。如需要，可以到我們醫院來就診。
中山大學附屬腫瘤醫院-腫瘤外科-陳功副主任醫師

7. 直腸癌放化療後腫瘤完全消失，還需要手術嗎

中山大學附屬腫瘤醫院腫瘤外科陳功：對於放化療後完全消失的情況到底還要不要手術，現在還有些爭議，但目前主流的觀點是需要手術的，因為第一個，單純放化療完全醫好的直腸癌畢竟少見，第二，沒有手術切除下來接受詳細病理化驗，如何精確判斷腫瘤是完全消失？術前的檢查，及時腸鏡活檢，也是局部取材，不能代表全局，有的腫瘤細胞在腸壁肌層里，扮舉活檢根本拿不到，廳喚碧第三，採用術前放化療的患者，往往是腫瘤比較嚴重，至少是認為局鏈御部晚期的，很有可能已經伴有直腸周圍甚至腸系膜血管旁淋巴結轉移，相當多的淋巴結轉移是很小的，現在的檢查手段根本無法檢測出來，而且盆腔放化療對淋巴結，尤其是系膜血管旁淋巴結的作用有限。所以，目前還是應該手術。當然，對一些年紀很大，估計手術耐受性不好的老人，而且保肛願望極其強烈的，才來考慮非手術的治療。

8. 低分化腺胃癌，胃癌根治術後已三次化療，如何能更好延長生命胃癌

你的化驗結果沒有淋巴結情況，不知是否有淋巴轉移；如果沒有，那你屬於T2N0，才是Ib期，我個人認為可以不化療，如果手術切除徹底的話；如果有淋巴結轉移，那倒是可以考慮接受化療，你目前使用的這個葯物和方案是可以的，但具體用法有些奇怪，從沒有隔1個月化療一次的，本來你09年11月手術，但一般來說，化療就是術後6個月內就全部結束了。你到現在才化療了3次，而且已經是手術後快5個月了，你再做一次就停止吧。關於中葯，首先看你信不信中醫，信，就吃點，不信，就不吃了，因為中葯就和心理治療差不多。

（陳功大夫鄭重提醒：因不能面診患者，無法全面了解病情，以上建議僅供參考，具體診療請一定到醫院在醫生指導下進行！）

中山大學腫瘤醫院陳功 http://drchengong.haodf.com/

9. 闌尾粘液腺癌

這種病手術次數幾乎沒有止境，我們醫院做過最多的一例患者是11次；一般來說，腹脹出現就應該手術了，術中盡量清除干凈粘液和腫瘤，再做熱化療，效果可能會好些，但不肯定；廣州市腫瘤醫院的熱化療做的可以，可以去咨詢一下。
中山大學附屬腫瘤醫院-腫瘤外科-陳功副主任醫師